StuffThatWorks Creator Yael Elish

Yael Elish a passé plus d'une décennie à regarder sa fille aux prises avec une maladie chronique. Et bien que ce soit quelque chose qui est généralement considéré comme «banal», cela lui faisait des ravages, ainsi que toute la famille. Ils ont vu différents médecins et spécialistes, mais les traitements qui lui ont été prescrits ne fonctionnaient pas et Yael croyait, intuitivement, qu'un meilleur traitement devait être disponible.

Après avoir fait des recherches en ligne, contacté d'autres personnes atteintes de la maladie et consulté des experts, Yael a finalement trouvé un traitement médical que sa fille n'avait pas essayé. Presque immédiatement, la maladie est entrée en rémission et des années de souffrance ont pris fin.

Puis, cette expérience s'est répétée avec un autre membre de la famille de Yael. Et après avoir discuté avec de plus en plus de personnes, il a commencé à sembler que la majorité des personnes aux prises avec une maladie chronique consacrent des heures sans fin à la recherche, à parler avec d'autres patients et à scanner des groupes en ligne, cherchant désespérément de meilleures options de traitement - pour confirmer que leur côté les effets sont normaux, ou pour information montrant que des changements dans l'alimentation, le mode de vie ou les vitamines peuvent faire une différence.

Cette lutte et cette recherche inlassable pour trouver un traitement optimal ne font pas exception. Trop souvent, cela fait simplement partie intégrante de l'expérience de vivre avec la maladie.

Il n'est pas surprenant que trouver le bon traitement soit un défi, puisque chacune des près de 10000 maladies chroniques a des centaines de traitements possibles, mais à part dans des essais cliniques limités, les informations sur la façon dont les traitements fonctionnent dans le monde réel ne sont pas collectées et analysé. En raison du manque de mégadonnées pour aider à analyser quels traitements fonctionnent le mieux et pour qui, la grande majorité des patients sont traités par essais et erreurs.

Un patient reçoit un traitement. Si cela ne fonctionne pas, ils sont prescrits avec le suivant et ainsi de suite. Ce qui manque, ce sont les informations d'un grand nombre de patients sur le fonctionnement des traitements. Tout le monde recherche des preuves du monde réel - non seulement les personnes qui gèrent leur maladie, mais aussi le monde pharmaceutique et médical. Mais il a toujours été trop coûteux à collecter.

Pour Yael, qui était l'un des membres de l'équipe fondatrice de Waze et son responsable produit, la solution était évidente. Le crowdsourcing est souvent le seul moyen de résoudre de gros problèmes qui sont autrement trop coûteux ou complexes à résoudre.

Ce que Yael a également réalisé, c'est que les personnes sont la clé pour résoudre ce problème. Les personnes qui ont essayé divers traitements sont celles qui savent le mieux ce qui fonctionne. Mais ce qui manquait au monde, c'était un moyen de permettre aux gens du monde entier de partager leurs expériences de manière organisée, optimisée pour l'analyse de l'efficacité du traitement. Une fois collectées, les données sont inestimables car elles fournissent également une nouvelle base de connaissances pour chaque condition.

StuffThatWorks a été fondé fin 2018. Il s'agit déjà de la plus grande base de données au monde de résultats rapportés par les patients (PRO) pour 150 conditions, avec plus de 240 000 contributeurs. Les individus ont partagé plus de 13 millions de points de données, organisés par maladie chronique et optimisés pour l'analyse.

Au sein des communautés de maladies, les membres peuvent tirer des leçons des données et obtenir des informations sur tout, de l'âge d'apparition aux symptômes les plus signalés et les plus indicatifs, aux premiers symptômes, aux comorbidités indicatives, aux facteurs aggravants et, bien sûr, aux traitements efficaces.

En savoir plus sur StuffThatWorks for HS ici .

Yael STW.jpg