Témoignages de sites Web

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"Je recommanderais cette page à quiconque (médecins, patients et amis / membres de la famille des personnes atteintes d'HS) qui souhaite mieux s'informer sur la maladie."

-Claire

HSConnect.org est un outil précieux pour la recherche et la compréhension du SH. Je recommanderais cette page à toute personne (médecins, patients et amis / membres de la famille des personnes atteintes d'HS) qui souhaite mieux s'informer sur la maladie. Ils ont fait un excellent travail en configurant le site Web, qui est convivial, bien organisé et informatif. Il s'agit d'une ressource extrêmement utile pour les patients HS, car elle rassemble tant d'informations utiles et précises en un seul endroit. Il fournit également des liens vers des groupes de soutien en ligne, ce qui est extrêmement précieux et important pour les personnes qui souffrent de cette terrible maladie, qui provoque souvent la solitude, l'isolement social et une dépression grave. Je suis une autre victime de HS, qui s'est appuyée sur cette ressource et sur les groupes de soutien en ligne, moi-même, pour trouver de l'aide, de l'amitié, des liens et de la compréhension au sein de la communauté HS au sens large. - Claire

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HS Connect est incroyable à bien des égards. C'est un endroit qui fournit de bonnes informations, des ressources et des soins. Mais la meilleure chose qu'il fait, c'est ce qui est dit dans le nom lui-même. Il aide à connecter les patients HS non seulement en fournissant les choses susmentionnées, mais en les connectant ensemble et en les faisant ne pas se sentir seuls.

- Makellee Kathryn Doty-Robinson

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"Je recommanderais cette page à quiconque (médecins, patients et amis / membres de la famille des personnes atteintes d'HS) qui souhaite mieux s'informer sur la maladie."

-Claire

HSConnect.org est un outil précieux pour la recherche et la compréhension du SH. Je recommanderais cette page à toute personne (médecins, patients et amis / membres de la famille des personnes atteintes d'HS) qui souhaite mieux s'informer sur la maladie. Ils ont fait un excellent travail en configurant le site Web, qui est convivial, bien organisé et informatif. Il s'agit d'une ressource extrêmement utile pour les patients HS, car elle rassemble tant d'informations utiles et précises en un seul endroit. Il fournit également des liens vers des groupes de soutien en ligne, ce qui est extrêmement précieux et important pour les personnes qui souffrent de cette terrible maladie, qui provoque souvent la solitude, l'isolement social et une dépression grave. Je suis une autre victime de HS, qui s'est appuyée sur cette ressource et sur les groupes de soutien en ligne, moi-même, pour trouver de l'aide, de l'amitié, des liens et de la compréhension au sein de la communauté HS au sens large. - Claire

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Hsconnect.org est ma super autoroute de l'information !!

- Darcey

Hsconnect.org est ma super autoroute de l'information !! Toute question que j'ai sur les pansements, que demander à mon docteur, les médicaments, la guérison naturelle et / ou le traitement ... etc! Tout cela est bien beau. Mais, pour moi, le site Web me fait me sentir plus seul. La lecture des témoignages et des informations d'autres personnes a vraiment aidé avec ma dépression et mon anxiété. Je tiens également à ajouter que ma nouvelle amie Denise m'a tellement aidé ces derniers mois !!! J'envie la sagesse et les informations que cette femme possède !!! J'ai été mis en lumière sur tant de choses pour hs, qui ont aidé ma vie et mon bien-être au quotidien. Pas seulement d'elle mais de ce site Web. Je parle de hsconnect à tout le monde !! Famille, amis, clients au travail. Presque tous ceux qui vont s'asseoir et m'écouter parler. J'ai dit à quelques drs et drs d'en parler également ... ce site Web a été une aubaine pour moi et ma famille et mes amis. Merci à tous ceux qui ont contribué à créer ce qu'il est aujourd'hui. Je suis éternellement reconnaissant. Merci. - Darcey

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Hsconnect.org est mon site Web pour tout ce qui concerne l'hidradénite suppurée. Besoin d'informations? Il y a des articles et des recherches. Besoin d'un conseil produit? Il y a une page entière de produits que d'autres ont essayés et avec lesquels ils ont rencontré un certain succès. Vous cherchez un dermatologue? Il y a aussi une page pour ça!

- Tara

Hsconnect.org est mon site Web pour tout ce qui concerne l'hidradénite suppurée. Besoin d'informations? Il y a des articles et des recherches. Besoin d'un conseil produit? Il y a une page entière de produits que d'autres ont essayés et avec lesquels ils ont rencontré un certain succès. Vous cherchez un dermatologue? Il y a aussi une page pour ça! Et répertorié par état! Plus important encore, c'est un site en qui j'ai confiance car les créateurs souffrent également de HS et comprennent à quoi cela ressemble. Très chanceux d'avoir trouvé ce merveilleux groupe de personnes dévouées qui ont consacré leur temps et leurs efforts à la création de ce site.

- Tara

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Félicitations pour le lancement de votre site "HSCONNECT"! Très professionnellement fait et extrêmement utile et informatif. Votre mélange d'informations scientifiques avec la touche personnelle de vos histoires individuelles servira de point d'appui à toutes les personnes souffrant de cette maladie. Continuez votre bon travail.

-UNE. Curcin, MD

"Votre mélange d'informations scientifiques avec la touche personnelle de vos histoires individuelles servira de point d'appui à toutes les personnes souffrant de cette maladie."

-UNE. Curcin, MD

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"En tant que victime de cette affection cutanée chronique, je trouve ce site TRÈS instructif et utile. Surtout les groupes de soutien proposés sur Facebook."

- Keisha

HS connect est un endroit merveilleux pour rassembler toutes les ressources nécessaires pour traiter l'hidradénite suppurée. Ils font des recherches et rassemblent toutes sortes d'informations auprès de vrais patients HS comme moi. En tant que victime de cette affection cutanée chronique, je trouve ce site très instructif et utile. Surtout les groupes de soutien proposés sur Facebook. Merci aux fondateurs de HS Connect, pour toutes vos recherches et la création d'un site Web avec une facilité d'accès à ces recherches, pour des gens comme moi.

- Keisha

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«HS connect est fondamentalement une bible HS. Il contient tellement d'informations et de conseils indispensables. J'aurais aimé que les médecins le sachent et qu'ils puissent diriger les nouveaux patients diagnostiqués HS vers le site Web, cela aiderait tellement.

- Jessica

J'ai passé de nombreuses nuits à parcourir HS Connect en lisant les deux histoires d'autres guerriers HS et d'autres informations relatives à HS. C'est mon site Web si j'ai des inquiétudes concernant le soin des plaies ou même simplement ce que signifient les mots. Par exemple, j'ai toujours été confus au sujet des différentes étapes et des tunnels, etc. Après avoir lu un article, je le comprends beaucoup mieux et j'ai réussi à catégoriser où j'en suis. HS connect est essentiellement une bible HS. Il contient tellement d'informations et de conseils indispensables. J'aurais aimé que les médecins le sachent et qu'ils puissent diriger les nouveaux patients diagnostiqués HS vers le site Web que cela aiderait beaucoup. Surtout avec l'épidémie croissante d'antibiotiques, tant de gens ne comprennent pas les choix qu'ils ont avec les médicaments à leur disposition et les risques associés aux antibiotiques à long terme. - Jessica

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"... ils m'ont vraiment aidé à me sentir plus en confiance dans la peau dans laquelle je suis même les jours où je veux juste me cacher parce que je me sens si moche."

- Jessica

J'aime la communauté HS dans son ensemble, elle m'a vraiment aidé à me sentir plus confiant dans la peau dans laquelle je suis, même les jours où je veux juste me cacher parce que je me sens si moche. Ce site Web est incroyable (même si je n'ai pas eu beaucoup de temps pour l'utiliser) J'adore voir les photos et les recettes de différents repas anti-inflammatoires qui pourraient éventuellement aider avec cette maladie.J'aime voir juste la communauté parce que c'est déjà assez difficile de se sentir comme personne vous comprendre à cause de la douleur. J'apprécie vraiment la communauté HS.

- Jessica

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"Le site Web HS connect est honnêtement le meilleur site Web HS que j'ai vu en 20 ans."

- Susanne

Le site Web HS connect est honnêtement le meilleur site Web HS que j'ai vu depuis 20 ans. Il couvre tous les aspects de cette maladie, de la recherche et des traitements, à tous les faits que vous devez savoir sur l'hidrosadénite suppurée. Il a aussi tellement d'images et d'histoires qui peuvent être racontées en tant que patient. L'équipe est tellement dévouée et professionnelle. C'est mon site Web pour tout ce qui concerne HS.

- Susanne

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« J'aime le fait que le site Web ainsi que les groupes FB soient gérés par des patients très compétents qui n'ont aucun lien avec l'industrie pharmaceutique, c'est-à-dire qui ne sont pas parrainés.

- Maria

Hsconnect.org a, avec le groupe Facebook, signifié / signifie le monde pour moi!

J'adore le fait que le site Web ainsi que les groupes FB soient gérés par des patients très compétents qui n'ont aucun lien avec l'industrie pharmaceutique, c'est-à-dire ne sont pas parrainés.

Notre maladie HS n'a pas de remède aujourd'hui et est plus qu'imprévisible. Nous devons lire et apprendre les uns des autres et les soins personnels appropriés sont de la plus haute importance, en particulier dans les pays qui ne sont pas à jour avec notre maladie HS!

La plupart d'entre nous ont été diagnostiqués à tort plus d'une fois, mal traités, etc.

En tant que patient HS aujourd'hui, la connaissance et les bons soins personnels peuvent conduire à d'immenses améliorations.

C'est l'une des raisons pour lesquelles j'apprécie tant le site Web et les groupes FB! Une autre raison est la mise à jour constante de la recherche! De la plus haute valeur pour moi! 💜

Merci à tous pour un travail bien exécuté! Bravo!

-Maria

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"HS Connect est incroyable, plein de

des informations à jour, fiables et honnêtes. "

-Tout est

HSConnect est incroyable, plein de

des informations à jour, fiables et honnêtes. J'ai trouvé que d'autres sites Web sur lesquels je suis allé pour obtenir des informations ne sont pas tout à fait clairs sur ce qu'est exactement la HS et les meilleures options de traitement, par exemple l'utilisation d'antibiotiques et les dangers de le faire. Je suis membre du groupe FB depuis peu de temps après mon diagnostic et je suis honnêtement reconnaissant pour le soutien affectueux de la communauté HS qui traite tous les membres comme une famille.

-Tout est

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Je suis tellement amoureux de hsconnect.org. Je ne suis diagnostiqué que récemment avec hs bien que je l'ai depuis près de 15 ans. Le site regorge d'informations dont je n'avais aucune idée ... l'équipe de hsconnect fait un travail formidable pour nous tous les malades et je ne sais pas où je serais sans eux.

-Rachel

Je suis tellement amoureux de hsconnect.org. Je ne suis diagnostiqué que récemment avec hs bien que je l'ai depuis près de 15 ans. Le site regorge d'informations dont je n'avais aucune idée. J'ai vu d'autres luttes et je me suis sentie réconfortée par le fait que je ne suis pas seule. J'ai vu des informations qui ne m'est jamais venu à l'esprit mais qui ont pourtant un sens parfait et j'aime le fait qu'elles soient plus à jour que tout autre site d'information. Je m'abonne aux emails et j'attends avec impatience les nouvelles études qui sortent régulièrement. L'équipe hsconnect fait un travail formidable pour nous tous qui souffrons et je ne sais pas où je serais sans eux.

-Rachel

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"Je souffre de cette maladie depuis plus de 30 ans et j'en ai appris plus sur HS ces derniers mois grâce à ce site, que j'ai appris en utilisant divers autres au fil des ans!"

- Renée

J'aime la communauté HS dans son ensemble, elle m'a vraiment aidé à me sentir plus confiant dans la peau dans laquelle je suis, même les jours où je veux juste me cacher parce que je me sens si moche. Ce site Web est incroyable (même si je n'ai pas eu beaucoup de temps pour l'utiliser) J'adore voir les photos et les recettes de différents repas anti-inflammatoires qui pourraient éventuellement aider avec cette maladie.J'aime voir juste la communauté parce que c'est déjà assez difficile de se sentir comme personne vous comprendre à cause de la douleur. J'apprécie vraiment la communauté HS.

- Jessica

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"Ce site Web m'a énormément aidé. Si jamais j'ai des problèmes ou des préoccupations, je viens toujours ici."

- Ashley

HSConnect est incroyable, plein de

des informations à jour, fiables et honnêtes. J'ai trouvé que d'autres sites Web sur lesquels je suis allé pour obtenir des informations ne sont pas tout à fait clairs sur ce qu'est exactement la HS et les meilleures options de traitement, par exemple l'utilisation d'antibiotiques et les dangers de le faire. Je suis membre du groupe FB depuis peu de temps après mon diagnostic et je suis honnêtement reconnaissant pour le soutien affectueux de la communauté HS qui traite tous les membres comme une famille.

-Tout est

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«HS Connect repose sur de véritables expériences HS. D'autres sites sont créés par des étrangers. Hsconnect est une connaissance de première main de la source.

-Candice

 

HS Connect est mon site Web préféré pour moi-même et surtout pour envoyer des amis ou de la famille. C'est vrai pour moi. Certains de ces sites Web en ligne sont faux et les amis les recherchent alors ne comprennent pas tout à fait l'image complète. HS Connect est fait avec de véritables expériences HS. D'autres sites sont des étrangers. HS Connect est une connaissance de première main de la source. Cela m'a vraiment fait sortir de ma coquille pour parler de moi aux gens parce qu'il y a en fait un excellent site maintenant. Merci à toutes les belles personnes qui ont travaillé si dur pour donner cela à la communauté HS.

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« J'aime le fait que le site Web ainsi que les groupes FB soient gérés par des patients très compétents qui n'ont aucun lien avec l'industrie pharmaceutique, c'est-à-dire qui ne sont pas parrainés.

- Maria

Hsconnect.org a, avec le groupe Facebook, signifié / signifie le monde pour moi!

J'adore le fait que le site Web ainsi que les groupes FB soient gérés par des patients très compétents qui n'ont aucun lien avec l'industrie pharmaceutique, c'est-à-dire ne sont pas parrainés.

Notre maladie HS n'a pas de remède aujourd'hui et est plus qu'imprévisible. Nous devons lire et apprendre les uns des autres et les soins personnels appropriés sont de la plus haute importance, en particulier dans les pays qui ne sont pas à jour avec notre maladie HS!

La plupart d'entre nous ont été diagnostiqués à tort plus d'une fois, mal traités, etc.

En tant que patient HS aujourd'hui, la connaissance et les bons soins personnels peuvent conduire à d'immenses améliorations.

C'est l'une des raisons pour lesquelles j'apprécie tant le site Web et les groupes FB! Une autre raison est la mise à jour constante de la recherche! De la plus haute valeur pour moi! 💜

Merci à tous pour un travail bien exécuté! Bravo!

-Maria

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"Je ne connais pas une personne dans ma vraie vie avec cette maladie chronique et la solidarité, les conseils, l'amour, la compassion et l'acceptation apportés par le site et le groupe HS ont été tout pour moi."

-Lauren

Je m'appelle lauren, j'ai 24 ans et j'ai souffert de hs pendant une décennie, cela a été ignoré et passé dans le cadre de mon pcos, mais la progression a fait ce qu'elle fait et ici je suis officiellement diagnostiqué le 08/01/2020 a été dit Je l'ai probablement fin 2019. Cela a été dévastateur, isolant, au-delà de l'épuisement et sans fin, je ne connais pas une personne dans ma vraie vie avec cette maladie chronique et la solidarité, les conseils, l'amour, la compassion et l'acceptation apportés par le site HS et le groupe a été tout pour moi, la solidarité guérit et Denise fournit et promeut ces connaissances et cette force. Je suis éternellement reconnaissant pour elle et tous ses guerriers et guérisseurs.

- Lauren