Shane

J'ai 35 ans et je souffre d'HS. Cela a duré de nombreuses années avant que j'aie réellement un diagnostic, je visitais médecin après médecin et recevais des antibiotiques après des antibiotiques sans solution ou personne pour me dire vraiment ce qui n'allait pas avec moi.

Des médecins pensaient que j'avais des MST et j'avais souvent pensé qu'il s'agissait d'une forme de cancer.

C'était difficile à dire à qui que ce soit au début, j'étais trop gêné et puis cela est arrivé à un stade où la situation empirait de plus en plus, donc je m'en fichais de savoir, plus je dis à de gens, plus il est probable que quelqu'un ait entendu parler d'un condition similaire.

Quelques années avant le diagnostic, j'ai subi une opération pour un sinus pilonidal, il a laissé une grande plaie ouverte sur mon fessier qui a dû être nettoyée régulièrement par des infirmières et m'a laissé sans travail pendant 10 semaines. Les médecins / infirmières ne m'ont jamais parlé de HS à ce stade.

Finalement, il est arrivé à un stade où les abcès récurrents devenaient un problème plus grave, souvent des jours où je ne pouvais pas marcher, ne pouvais pas aller au travail, ne pouvait pas faire de l'exercice, ne pouvait pas avoir de relations sexuelles, ne pouvait pas faire les tâches les plus simples. même, aller au magasin, aller aux toilettes était une lutte. Je pouvais sentir l'odeur, elles éclatent souvent dans les moments gênants, au travail, au dîner, en faisant du sport, etc. Pussing sous mon bras, autour de mon aine, je devrais toujours avoir des boxers de rechange avec moi et toujours avoir une sorte de déodorant aussi, même s'il n'y avait pas d'odeur, j'étais devenu paranoïaque qu'il y en avait.

J'ai eu les abcès sous mes bras, autour de l'aine et entre mon anus et mon scrotum, je les avais également derrière mes oreilles et je les avais également développés sur mon visage. J'ai des cicatrices dans tous ces domaines.

J'ai toujours été assez en forme, je voudrais donc dissiper l'idée que cela ne se produit que pour les personnes en surpoids. Près de 6 pieds et pesant 13 pierres, fortement impliqué dans les équipes sportives et formé 4/5 fois par semaine.

Quand j'ai reçu le diagnostic pour la première fois, j'ai senti un poids complet se dégager de mes épaules, au moins je savais ce que c'était, cela a enlevé l'incertitude et que je ne relâchais pas mes billes.

J'ai trouvé un article de quelqu'un qui avait écrit à ce sujet en Irlande, d'où je viens. J'ai pu entrer en contact avec lui et je l'ai trouvé extrêmement utile et il m'a définitivement mis sur la bonne voie.

De là, je suis entré en contact avec un spécialiste HS, qui a confirmé que j'avais HS, je pouvais dire à son expression faciale que c'était assez mauvais, quelques secondes plus tard cela a été confirmé, stade 3 (hurley).

Ok, les traitements commencent, rien ne fonctionne, mais je suis sûr qu'il y a de nombreuses voies à essayer.

Actuellement, je suis sous Amgevita, je m'injecte une fois par semaine. C'est vraiment utile, mais pas totalement éclairci.

Je suis optomiste et je suis dans un bien meilleur endroit maintenant que je ne l'étais quand je ne savais pas ce qui se passait, même si j'ai dû abandonner mes dernières années à pratiquer les sports que j'aime et avoir tout joué. ma vie.

Cela me déconcerte toujours que les médecins / infirmières ne semblent pas être au courant de la maladie !!!