Roni Swihart

Bonjour, je m'appelle Roni et j'habite à Mason, Ohio, dans la banlieue de Cincinnati, avec mon mari et mes deux belles-filles. Enfant, j'avais la peau «sensible» et ce que ma mère appelait une «éruption cutanée». À l'âge de 15 ans, j'ai reçu un diagnostic de syndrome des ovaires polykystiques et j'ai subi ma première véritable chirurgie. Dans la vingtaine, j'ai développé de petites bosses et j'ai pensé qu'il s'agissait de poils infectés ou peut-être à cause du type de déodorant que j'utilisais. Pendant ce temps, je prenais plusieurs médicaments pour mon SOPK et suivais également des traitements de fertilité.

En 2018, alors que j'avais 38 ans, j'ai développé un trou dans l'aisselle qui ne guérissait pas. Je suis allé voir un dermatologue local qui a fait plusieurs tests, allant de l'analyse sanguine à l'insertion d'écouvillons dans la plaie de mon aisselle. À ce stade, mon médecin de famille et mon dermatologue étaient perplexes. J'avais été à l'hôpital plusieurs fois. J'ai développé une colite à Clostridium difficile et à un moment donné, j'ai été hospitalisé pour septicémie. En plus de tout le reste, j'ai reçu un diagnostic de polyarthrite psoriasique. Pendant environ 8 mois, le trou dans mon aisselle est devenu plus grand et je n'obtenais aucune réponse.

Mon médecin de famille m'a référé à un médecin spécialiste des maladies infectieuses. Lors de ma deuxième visite, le médecin m'a fait asseoir et m'a dit: «Ce que je pense que vous avez est très grave; c'est l'hidradénite suppurée ». Elle m'a commencé à prendre plus d'antibiotiques et m'a référée à un chirurgien. Je me sentais si heureux d'avoir enfin une réponse, mais quand je l'ai recherchée sur Google, j'ai été étonné du peu d'informations que je pouvais vraiment trouver.

J'étais agent de libération conditionnelle et le frottement de mon gilet irritait ma peau de façon dramatique. En décembre 2018, mon médecin m'a conseillé d'arrêter de travailler en raison du gilet et de l'impact sur mon HS.

En janvier 2019, j'ai subi ma première chirurgie HS par un chirurgien généraliste qui m'a coupé une partie de l'aisselle (aisselle). Je l'ai vu après l'opération, craignant que ma plaie ne guérisse correctement. Il a utilisé du nitrate d'argent et m'a renvoyé chez moi avec environ 10 bâtonnets qui ressemblaient à de longs q bouts et a dit: «Quoi que vous fassiez, ne laissez pas cela toucher votre peau autre que la plaie!» J'étais abasourdi! J'ai demandé à mon médecin de famille de soigner les plaies et elle m'a mis en place avec une équipe formidable d'infirmières qui ont pris grand soin de moi.

J'ai continué à avoir des problèmes et j'ai été référé à un autre chirurgien général. Cette fois, j'étais sûr de lui demander s'il connaissait HS, ce qu'il affirmait être. C'est là que ça devient vraiment effrayant. En mai 2019, j'ai subi une autre chirurgie HS. J'ai été mis dans la salle et prêt à partir lorsque mon heure de départ a continué à être repoussée. Finalement, on m'a fait reculer et on m'a donné quelques-uns des médicaments «bien-être» (d'accord que c'est à peu près ma 10e chirurgie et j'ai appris à attendre avec impatience les biens de sensation), mais cette fois je ne me sentais pas bien. J'avais très chaud et en sueur et j'avais des crampes d'estomac et des nausées. Je me souviens avoir dit aux infirmières que je ne me sentais pas bien quand elles m'ont amenée à la table d'opération. Je me suis réveillé lorsque mon chirurgien a demandé «a-t-elle codé?» à plusieurs reprises. J'ai appris que pendant mon opération, l'infirmière a signalé que mon pouls était de 130, la saturation en O2 était tombée à 25 et j'étais violet grisâtre. Un code a été appelé à l'aide. Mon opération a été arrêtée, ils m'ont gardé quelques heures pour l'observation et m'ont ensuite renvoyé chez moi.


Je me sentais dévastée, désespérée et en colère. Je suis rentré chez moi en me sentant plus mal qu'à mon arrivée. J'ai développé une pneumonie et j'ai été réadmis à l'hôpital. Une fois que j'ai finalement été autorisé, je suis retourné à la chirurgie en juillet 2019. J'ai subi une intervention chirurgicale aux aisselles et au bas de l'abdomen. Je me suis retrouvé avec plusieurs blessures qui devaient être emballées quotidiennement. C'était la pire douleur que j'aie jamais endurée; J'étais misérable. Je ne pouvais pas bouger, me laver les cheveux ou faire quoi que ce soit pour moi-même. Je comptais sur mon mari pour tout. Je suis devenu très déprimé et anxieux et j'ai commencé à voir un thérapeute.

Je suis ensuite parti à la recherche d'un médecin spécialisé en HS et suis tombé sur HSconnect.org, ce qui m'a sauvé la vie! J'ai trouvé le Dr Huggins à Detroit, Michigan. Oui, c'est un trajet de 4 heures et demie dans un sens, mais cela vaut chaque kilomètre parcouru. Pouvoir aller dans le cabinet d'un médecin et ne pas avoir l'air bizarre quand ils commencent sur vos listes de médicaments et vos antécédents chirurgicaux en vaut la peine.

En janvier 2020, j'ai subi une intervention chirurgicale au centre médical Henry Ford et j'ai reçu les meilleurs soins de l'infirmière Rico. Le personnel était incroyable et s'est assuré que ma famille était tenue informée et ils nous ont préparés pour notre long voyage en voiture. J'avais des coussinets aux aisselles, à l'abdomen, à l'aine et au haut des cuisses. J'ai dandiné très lentement.

Pendant ma convalescence, j'ai reconnu que mon objectif était de parler au nom des personnes atteintes de SH qui sentent qu'elles n'ont pas de voix. Je voulais être autour de plus de guerriers et travailler avec des guerriers vers un objectif commun. Je suis maintenant à la retraite et j'apprends à embrasser ce nouveau chapitre de ma vie. Je suis reconnaissant de faire partie de cette merveilleuse organisation. Je veux aider les autres à apprendre et à sensibiliser à HS, éduquer toutes les personnes avec lesquelles je suis en contact, et surtout, être là lorsque vous avez besoin d'une voix.