Max

J'ai toujours eu beaucoup d'acné en grandissant, donc c'est le moins qu'on puisse dire, je n'ai pas été surpris quand j'ai eu ma première ébullition à 18 ans (ne sachant pas vraiment ce qu'était une ébullition, pensant que c'était juste un «bouton royal») juste là sur mon joue du cul droit. À cet âge, ce n'est pas quelque chose que vous apportez à vos amis autour du feu de camp, alors je l'ai gardé pour moi et j'ai souffert en travaillant, en vivant et en voyageant de longues heures, des jours et des années de furoncles supplémentaires qui ne voulaient jamais vraiment guérir.

Vers 30 ans, quelque part, c'était mauvais, tout mon cul et mon aisselle gauche ressemblaient à du bacon avec des vagues de sang et des fluides puants qui en coulaient, rendant mes journées de travail de plus en plus courtes, en plus je manquais d'excuses et de mensonges blancs à mes collègues et amis .

Je devenais vraiment fatiguée et un jour mon corps m'a crié "Hé mec, quelque chose ne va vraiment pas avec cette photo, ici, pourquoi ne pas essayer une septicémie!" Je suis entré à l'urgence générale de San Francisco à la onzième heure avec 104 de fièvre et mon scrotum de la taille d'une orange. J'ai survécu, les docs ont tranché et coupé en dés mes fesses et mes noix et tout s'est très bien guéri, je dois dire. Cependant, je n'ai jamais reçu de diagnostic, mes papiers disaient simplement «plusieurs abcès»… ..

C'était bien pendant environ un an, puis les furoncles et les fistules ont trouvé de petits chemins entre les cicatrices et ont recommencé à apparaître. J'ai appris à rouler avec, quels bandages fonctionnaient et ne fonctionnaient pas, de longues pauses déjeuner pour pouvoir rentrer à la maison et me changer, et plus d'excuses et de mensonges pour les gens autour de moi. La douleur est devenue une seconde nature et dormir 8 heures par nuit appartient au passé.

Des années et des années (16 pour être exact) se sont écoulées dans cet état de douleur, étant un vagabond j'ai beaucoup voyagé, travaillant dans tous les états et en Europe, puis enfin, à la fin de l'été 2018, à l'urgence d'Oslo, en Norvège, J'ai eu le diagnostic. Hidrosadénite! J'avais envie de grimper dans un grand immeuble et de crier ces deux mots sur le dessus de mes poumons après avoir appris que ce n'était pas de moi, ou de ma faute, que cela m'avait hanté et blessé pendant toutes ces années.

Maintenant, j'avais quelque chose à retenir pour comprendre pourquoi cette malédiction était sur mon cul et ce que je pouvais faire pour le rendre plus facile. Trouver un médecin avec suffisamment de connaissances (et d'empathie) pour trouver le bon chemin vers la rémission est une tâche longue et difficile, mais pas aussi difficile que de vivre avec cette maladie toute ma vie d'adulte jusqu'à ce jour à Oslo.

Je suis énervé et déterminé à ne pas laisser cette chose emporter plus de morceaux de ma vie.

Je suis un guerrier HS, vous pouvez en être un aussi.