Martha

Depuis que j'avais environ 11 ans, je souffrais d'acné sévère. Je suis allé chez un dermatologue et ça s'est bien éclairci. Alors bien sûr, quand j'ai commencé à avoir une grosse bosse à l'aisselle vers l'âge de 19 ans, j'ai supposé que c'était un bouton. C'était, jusqu'à ce qu'il devienne la taille d'une balle de tennis. J'avais énormément de douleur, j'étais enceinte à l'époque de mon premier enfant et je ne savais pas quoi faire pour obtenir un soulagement. Le premier médecin à qui je suis allé a dit que c'était probablement un poil incarné, alors elle l'a coupé (sans l'engourdir) et l'a emballé. Cela s'est vidé et l'emballage faisait plus mal que la douleur initiale, mais je pensais que c'était fini. Mon aisselle a continué à se remplir et à se vider au cours des 6 années suivantes et je n'ai fait que répéter le processus. Docteur, coupez, égouttez, emballez. J'ai finalement décidé à 25 ans d'aller voir un dermatologue parce que j'ai commencé à avoir des kystes sur l'intérieur de mes cuisses puis sur mon dos et enfin sur mon cou. Enfin, un certain soulagement est venu lorsque j'ai découvert qu'il s'agissait d'une maladie réelle appelée hidradénite suppurée. Ce soulagement a été de courte durée quand j'ai entendu le reste. C'est une maladie auto-immune que j'aurai pour le reste de ma vie. La douleur, la souffrance, les cicatrices. Je vais tout avoir pour toujours. J'ai perdu des emplois à cause de cela, d'avoir appelé à cause de la douleur ou des rendez-vous pour faire enlever les kystes chirurgicalement. Mon fils a maintenant 7 ans, mais quand il était plus jeune, il y avait des jours où je ne pouvais même pas me lever pour le nourrir parce que mes cuisses se frottaient et je ne pouvais pas marcher. J'ai eu toute mon aisselle ouverte et j'ai perdu la sensation dans la moitié de mon bras en raison de lésions nerveuses, j'ai eu deux chirurgies sur des kystes dans le dos, et bientôt j'en aurai plus pour ceux qui sont encore sur mon cou. Je suis toujours fatiguée, j'ai honte de l'apparence de mon corps et j'en ai assez de la douleur. Nous avons besoin de plus d'informations sur cette condition et nous avons besoin de plus de traitements. Nous ne pouvons pas abandonner tant que nous n'avons pas obtenu de réponses. Nous sommes forts et nous sommes des survivants!