Maria Schraff | 61 | Suède

Aujourd'hui, j'ai 61 ans et l'année dernière en août, en 2017, j'ai vu le nom de ma maladie dans mon journal, Hidradenitis Suppurativa, Hurley III. C'était très tard puisque j'en ai souffert depuis la fin des années 70… !!! Totalement confus, j'ai appelé mon dermatologue en chef et lui ai demandé ce qu'elle avait écrit. Elle m'a expliqué et pour la première fois j'ai réalisé que je ne souffrais pas seulement d'abcès sévères, mais que j'avais en fait une maladie de peau avec un nom ...

Depuis lors, j'ai beaucoup étudié le HS, cartographiant ma propre vie, essayant de comprendre la raison de son épidémie, puis, bien sûr, essayant de vivre avec, ayant / menant une vie dite normale avec cette maladie douloureuse.

Outre le fait que l'HS est une maladie génétique possible, je suis aujourd'hui assez convaincu qu'une surdose à long terme d'antibiotiques à un jeune âge a beaucoup à voir avec son épidémie. J'étais sous antibiotiques de l'âge de trois ans jusqu'à l'âge de 18 ans, quand ils ont finalement enlevé mes amygdales. Un an plus tard, je suis également devenu allergique au PC.

D'autres raisons qui peuvent avoir causé la détérioration de mon HS sont le chagrin, le chagrin et le stress. En regardant ma vie en arrière, je peux clairement voir qu'après le divorce, les décès dans la famille, le stress au travail, mon HS s'est aggravé.

J'ai parcouru la plupart des traitements pour HS qu'il existe aujourd'hui; chirurgies ordinaires, chirurgie plastique, traitements au laser, laser CO2, traitement antibiotique à long terme et traitement Humira. Je ne peux que tirer la conclusion qu'aucun des traitements ci-dessus ne peut ni ne guérira le SH. C'est, aujourd'hui, une maladie très douloureuse SANS remède!

Aujourd'hui, je lutte contre le HS en essayant de changer mon style de vie; ce que je mange et bois, c'est-à-dire les régimes, je prends fréquemment des bains de sel d'Epsom, je mange beaucoup de vitamines et j'essaie de mener une vie sans stress. Jusqu'à présent, j'ai réussi à maintenir mon niveau d'inflammation bas, à un niveau raisonnable. Cela signifie qu'au moins, rester hors du lit me donne une meilleure qualité de vie. Pour moi, faire de l'exercice est plus que difficile. J'ai dû abandonner la plupart des sports que j'aime, par exemple le ski et l'équitation. Le seul sport qui fonctionne pour moi maintenant est la natation.

L'avenir est incertain. Je suis en congé de maladie depuis plus de trois ans. J'ai des difficultés à marcher à cause de mes abcès et de mes cicatrices qui sont constamment douloureuses et drainantes. Il y a à peine trois semaines, ma municipalité locale m'a accordé un permis de stationnement pour personnes handicapées. Le simple fait d'avoir cela a été d'une grande aide pour faire face à ma vie quotidienne, par exemple les courses d'épicerie, etc.

Vivre avec HS est DOULEUR et DIFFICILE, mais grâce à la sensibilisation dans le monde entier, nous pouvons au moins espérer et prier pour un remède!