L'histoire de M

J'ai reçu un diagnostic de HS à l'université quand j'avais environ 22 ans. Cela a progressé rapidement, sous mes bras et cela a commencé ma spirale descendante. J'ai subi une intervention chirurgicale, une excision radicale sous les deux bras. Alors qu'il guérissait encore de cette opération, il s'est littéralement déplacé vers mon aine. Cela a vraiment mal tourné autour de mon mariage et de ma lune de miel, ce qui a rendu presque impossible de profiter de ce moment. J'ai consulté d'innombrables médecins, essayé d'innombrables médicaments et suggestions. J'ai perdu du poids, j'ai arrêté de fumer ... rien n'y fait. Avance rapide de quelques années et je souffrais tellement que je suis devenu extrêmement déprimé et suicidaire. J'ai arrêté de prendre soin de moi et mon HS a détruit mon aine / vulve. Il a fallu tout en moi pour me lever et me préparer au travail le matin. Au moment où je suis arrivé au travail, j'avais tellement mal que je me suis assis à mon bureau et j'ai pleuré ... chaque matin. Jamais un médecin ne me prescrirait un médicament contre la douleur. La douleur et la dépression ont failli ruiner mon mariage, ma carrière et ma volonté de vivre. J'avais un médecin incroyable qui était incroyablement gentil, un dermatologue dans un hôpital de renommée mondiale et pourtant elle ne ferait rien pour ma douleur. Mon HS avait progressé à un niveau tel que ma seule option était une excision radicale de ma vulve. Je serais au centre des brûlés après l'opération pendant des mois et ce n'est qu'alors que je recevais des analgésiques. J'ai consulté le chirurgien et on m'a essentiellement dit que je perdrais une année de ma vie à cause de la guérison.

Peu de temps après ma consultation chirurgicale, une plaie infectée s'est formée sur le bas de ma jambe. Je suis allé voir mon médecin traitant qui soupçonnait le SARM. Elle m'a exhorté à faire un suivi avec mon dermatologue. Heureusement, dès qu'elle l'a vu, elle a su que c'était PG. Je me souviens avoir sangloté dans la salle d'examen, lui disant que je voulais juste mourir, que la douleur était trop forte et que j'étais prêt à abandonner. Elle m'a immédiatement hospitalisée pour un traitement agressif du PG. Mon nouveau médecin de l'hôpital m'a demandé ce que j'avais pris pour la douleur et quand j'ai répondu "rien ... personne ne me donnera quoi que ce soit", elle a répondu que c'était inacceptable et qu'elle me mettrait sur quelque chose immédiatement. Les médicaments qu'ils injectaient en moi pour le PG ont également aidé mon HS à se calmer. Lors de mon suivi avec mon fournisseur de soins primaires, un CRNP, elle m'a en fait prescrit des analgésiques. C'était un ange. Je me suis senti à nouveau humain. Je n'étais plus dans une douleur insupportable constante provoquant de la dépression, de l'anxiété, de la colère et des pensées suicidaires. Je pourrais me concentrer sur ma guérison. J'ai été presque cloué au lit pendant 6 mois après mon diagnostic de PG, principalement en raison des doses élevées de médicaments, en particulier de prednisone. Il a fallu un an à mon PG pour guérir et pour que j'entre en rémission. J'ai également pris des stupéfiants / opiacés pendant un an. Mon fournisseur de soins primaires a été en mesure de gérer mes besoins en médicaments et de soulager ma douleur pendant une année entière. Nous avons communiqué ouvertement et travaillé en équipe. Je ne suis pas devenu accro et je me suis facilement sevré des médicaments alors que ma douleur diminuait à cause du PG et du HS.

La douleur de HS et PG ne ressemble à aucune autre douleur. Si vous vous rendez dans une clinique de gestion de la douleur, ils demandent des radiographies, des IRM et des documents sur les blessures antérieures. Ils ne vous traiteront pas pour la douleur dans votre peau causée par mon immense inflammation et les blessures qui creusent sous votre peau et drainent constamment. Si vous essayez de vous inscrire à un programme de gestion de la douleur, beaucoup ne vous prescriront aucun médicament et ne vous dirigeront que pour une thérapie physique - encore une fois, ne traitant que des douleurs articulaires ou osseuses.

Le climat actuel des soins de santé est tel que les médecins ne sont pas disposés à prescrire des analgésiques. Les pharmacies de ma région ne transportaient même pas les médicaments qui m'avaient été prescrits et ne voulaient même pas me parler de ces médicaments au téléphone. Ils m'ont fait sentir que je faisais quelque chose de mal, comme si j'étais toxicomane. Heureusement, la pharmacie de l'hôpital a pu remplir mes ordonnances.

Plus de deux ans plus tard, je suis toujours en sevrage de prednisone. Mon HS est dans un état constant de douleur et d'inflammation. Les médecins regardent simplement ma peau lorsqu'ils m'examinent, me disent à quel point cela doit me faire mal, appellent les résidents pour qu'ils me regardent et me rejettent sans aucun analgésique. On m'a dit plus d'une fois que j'avais le pire cas de HS qu'ils aient vu ... et je sors juste de leur salle d'examen sans aucun espoir.