Lori

Je m'appelle Lori Holcomb et je souffre d'HS depuis 1997. J'ai commencé à avoir des «nœuds» sous l'aisselle gauche à l'âge de 19 ans. Je venais de donner naissance à mon deuxième enfant. Je n'avais aucune idée de ce qui provoquait la formation des nœuds, mais ils étaient gérables à l'époque. Ils étaient petits et ne duraient pas longtemps, mais ils revenaient toujours.

Au fil du temps, ils ont progressé vers des nœuds plus grands couvrant une plus grande surface. J'allais souvent aux urgences pour obtenir un soulagement de la douleur et on me prescrivait souvent des antibiotiques sans preuve d'infection et on me disait de me baigner davantage. Aucun diagnostic n'a été posé jusqu'à ce que je me rende aux urgences en septembre 2002 à l'âge de 25 ans. À ce moment-là, les nœuds sous mon bras gauche avaient des voies sinusales et j'avais également des nœuds sous mon aisselle droite et dans ma région mammaire. Un interne m'a dit que j'avais une hidradénite suppurée et un médecin traitant a confirmé le diagnostic.

Depuis l'obtention d'un diagnostic officiel, j'ai traversé des années d'utilisation d'antibiotiques, de traitements au laser Nd-YAG, d'Accutane, de Remicade, d'Humira, de trop d'I & D à compter et de chirurgie. J'ai subi une large excision chirurgicale sur ma région mammaire en enlevant 7 livres bilatéralement de tissu atteint de HS en novembre 2007. Cette chirurgie a été bâclée et j'ai développé le SARM par la suite. Il a fallu des années pour que les incisions se referment et certaines ne l'ont jamais fait jusqu'à ce que je subisse à nouveau une intervention chirurgicale en décembre 2017 pour réparer les dommages et aussi une large excision sous le bras gauche.

J'ai combattu le SARM 4 fois et l'infection à Pseudomonas deux fois. Je souffre également de fibromyalgie, d'hypoprotéinémie et d'un syndrome d'allergies médicamenteuses multiples. J'ai une anémie chronique. Je ne suis pas en cours de traitement pour mon HS en ce moment, car la plupart des dermatologues recommandent des produits biologiques et je ne peux pas les prendre. Mon HS est géré par mon médecin traitant et mon spécialiste des plaies.