Linda

J'ai 20 ans et je suis un guerrier HS de Caroline du Nord. Tout a commencé quand j'avais juste 13 ans, tout le monde pensait que c'était une réaction allergique, mais finalement les bosses devenaient de plus en plus grosses.

Je me souviens de la première fois que je suis allé chez le médecin pour cela et il m'a dit que c'était une infection et que nous devions attendre le bon moment pour qu'il fasse sortir l'infection de mon corps, alors il m'a donné des antibiotiques et aussi médicament contre la douleur. Les choses ont commencé à «s'améliorer» mais en 2015 (j'avais 15 ans), tout a empiré. À l'époque, mes parents divorçaient, j'allais dans une nouvelle école et il se passait trop de choses dans ma vie, alors je suis retournée chez le médecin parce que mes bosses commençaient à s'épuiser. Cette fois, le médecin m'a dit que tout était dû au fait que j'étais super stressé, déprimé et il m'a dit que je devais me calmer, perdre du poids et commencer à me concentrer sur moi-même. Une fois de plus, il m'a donné des antibiotiques, des médicaments contre la douleur et des médicaments pour m'endormir (pour m'aider à surmonter mon anxiété).

En 2016, j'ai déménagé aux États-Unis, je suis originaire du Guatemala. Cette année-là, mon HS n'était pas aussi mauvais que l'année précédente, cependant, les cicatrices étaient là. À l'été 2018, j'ai empiré, j'avais mal 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Je ne pouvais pas dormir la nuit parce que la douleur était si forte et c'est là que je suis devenue très déprimée. J'ai pris BEAUCOUP de poids et cela m'a beaucoup affecté. J'ai commencé à avoir de l'acné partout sur mes joues et j'étais aux soins urgents tout le temps parce que mes bosses étaient très graves et j'avais besoin d'aide pour arrêter tout le sang qui coulait. Je me souviens d'une fois où ils ont donné des antibiotiques (tout comme les 5 dernières années), mais cette fois, c'était différent, un plus fort. J'étais allergique à ce type d'antibiotique et n'en avais aucune idée. Cet antibiotique m'a empêché de respirer pendant quelques secondes et j'ai eu une crise d'angoisse en même temps parce que je ne savais pas quoi faire. Je suis resté à l'hôpital pendant quelques heures, puis je suis rentré chez moi et j'ai pleuré. Ce fut la pire expérience de ma vie.

À l'été 2019, après avoir été plusieurs fois aux soins d'urgence et avoir eu un rendez-vous avec un chirurgien plasticien, j'ai été transféré au Skin Cancer Center de Chapel Hill, en Caroline du Nord. C'est là que j'ai su quel était mon problème. Ce jour-là, je savais que j'avais HS depuis plus de 7 ans. Mon cœur s'est brisé quand il a mentionné que cette maladie n'avait pas de remède; mon monde s'est arrêté.

HS a été un énorme combat pour moi au quotidien.

Oui, mon estime de moi est assez mauvaise.

Oui, je fais face chaque jour à mes pensées négatives.

Oui, ma santé mentale n'est pas la meilleure.

Oui, je pleure la nuit en me demandant pourquoi moi.

Pourquoi suis-je celui qui s'occupe de ça? Vais-je trouver le bon garçon qui comprendra ça sur moi? La nuit, je me demande s'il y a quelqu'un là-bas qui va comprendre cela avec moi. Malheureusement, ma génération est très critique et j'ai peur de ne pas être assez pour quelqu'un.

J'ai beaucoup appris sur cette maladie. HS m'a appris à être patient avec moi-même, à aimer mes cicatrices, à être capable de comprendre les autres et leur douleur, à me lever et à continuer à me battre parce que je connais le sentiment et la lutte. J'aurais aimé avoir quelqu'un quand j'étais plus jeune.

Je prends actuellement Humira et j'ai honnêtement hâte de me faire opérer et j'ai le sentiment positif que la chirurgie va tout enlever, mais pour l'instant, je me concentre sur moi-même. 2019 n'a pas été une année de bonnes nouvelles pour moi et je me suis beaucoup laissé tomber, mais 2020 a été différente. Oui, je suis toujours confronté à la douleur et aux pensées négatives, mais je prends le temps de me comprendre et de comprendre mon corps. Cela a été difficile, chaque jour est une lutte, mais je fais de mon mieux, donc si je peux le faire, vous pouvez le faire aussi !!! Si vous connaissez quelqu'un qui a HS, veuillez les contacter autant que vous le pouvez, une petite bosse peut gâcher notre journée entière… mais un message ou savoir que quelqu'un est là pour nous peut faire une énorme différence.

Si vous êtes un guerrier HS, je sais à quel point il est difficile de commencer avec HS à seulement 13 ans ... Je sais à quel point il est difficile d'avoir 20 ans et avoir l'impression que vous ne trouverez pas la bonne personne pour vous aimer et vos cicatrices. JE SAIS, je comprends ta douleur. Mes DM sont ouverts à tous ceux qui ont besoin de quelqu'un à qui parler ou si vous avez besoin de quelqu'un pour comprendre votre douleur, je vous ai.

N'oubliez pas que votre santé mentale est importante. Prenez soin de vous tous les jours. Mangez votre collation préférée, regardez votre émission préférée, sortez de votre zone de confort. Si vous avez besoin de pleurer, pleurez et laissez sortir toutes ces mauvaises choses dans votre tête, mais ensuite nettoyez ces larmes et continuez. Nous avons ça !!

Linda Sagastume