Kayla Madera-Keith

Mon nom est Kayla. J'habite en Arkansas. J'ai une maîtrise en communication médiatique avec un accent sur les médias sociaux et la gestion de marque. Mon diagnostic d'hidradénite suppurée m'a inspiré à en savoir plus sur les moyens de communiquer avec les individus et de les atteindre sur toutes les plateformes. J'ai rejoint HS Connect car leur mission est la même que la mienne. Ils fournissent du contenu éducatif et des sources pour les personnes atteintes de SH. La connaissance est le pouvoir et je veux aider à répandre la conscience.

Je vis avec HS depuis l'âge de 11 ans. Quand j'étais plus jeune, je n'étais pas sûr de parler de mes fusées éclairantes. Je n'en ai jamais parlé à personne avant mes 19 ans et c'était à l'homme qui est maintenant mon mari. Il m'a aidé à me sentir suffisamment en confiance pour parler aux médecins de ce que j'avais. Le processus n'a pas été facile. J'ai eu deux gynécologues distincts qui ont supposé qu'il s'agissait d'une maladie sexuellement transmissible et qui ont été testés pour tous les types de choses. J'ai eu un médecin qui pensait que cela pouvait être une réponse immunitaire au cancer. J'ai reçu plus de tests. Je suis devenu fatigué et perdu. J'ai arrêté d'aller chez les médecins et j'ai commencé à me lancer sur Internet pour en savoir plus.

Mon petit ami, maintenant mon mari, est tombé sur un post Reddit d'une personne discutant d'un groupe au Canada pour sensibiliser le public. Une dernière fois, j'ai décidé que puisque je pouvais maintenant lui donner un nom, je pourrais en parler à un médecin. J'ai décidé de prendre un itinéraire différent et de commencer petit. J'ai choisi une femme qui était une APN locale. C'était la première fois que j'avais une femme en option avec mon assurance. Quand je l'ai rencontrée, c'était comme une bouffée d'air frais. J'avais l'impression que je n'étais pas juste là pour savoir quoi changer ou faire des tests. Elle savait ce qu'était la HS et m'a parlé de mes symptômes. Je lui ai montré mes poussées et elle a confirmé ce que nous pensions, j'avais une hidradénite suppurée.

Une fois que j'ai été diagnostiqué, la prochaine étape consistait à essayer de déterminer les mesures à prendre pour l'améliorer. On ne m'a jamais demandé de perdre du poids ou de me doucher davantage. Je n'ai également reçu des médicaments que lorsque c'était nécessaire, car je lui ai dit que je ne voulais pas prendre beaucoup d'antibiotiques et de médicaments contre la douleur que d'autres médecins m'ont donnés. J'ai commencé mon voyage en créant de meilleures habitudes et en pratiquant des alternatives que les individus ont mentionnées en ligne.

Mon mari m'a inspiré à parler et j'ai développé un blog qui annonçait mon diagnostic et le partageait avec mes amis et ma famille. C'était comme un poids sur mes épaules. J'ai commencé à être contacté par des personnes localement et en ligne avec les mêmes symptômes. J'ai trouvé un groupe et maintenant ce que je ressens est une vocation.

Je me suis caché pendant si longtemps et j'ai trouvé que ce que je veux faire, c'est sensibiliser, élever la gentillesse et soutenir des personnes comme moi, qui avaient trop peur pour tendre la main ou qui étaient confuses. Je voulais clarifier et aider tout le monde à savoir qu'ils n'étaient pas seuls. Homme, femme ou enfant, cela nous concerne tous.