Ma doublure en or:

Une histoire sur le combat continu d'un patient pour survivre

par Jasmine IVANNA Espy

Lutter contre l'hidradénite suppurée à l'adolescence

J'ai été diagnostiqué pour la première fois avec une hidradénite suppurée à l'âge de 14 ou 15 ans par le Dr Hamzavi à la clinique HS de Detroit, Michigan. Cependant, j'ai vécu ma première ébullition à 11 ans. Je me souviens avoir été enthousiasmée par la féminité et avoir pensé à toutes les nouvelles expériences qui s'ouvriraient à moi maintenant que la tante flow me rendait visite. Au lieu de cela, j'ai rencontré des furoncles inexpliqués. Pas un furoncle, mais des bouts signifiant multiples dans mes aisselles, aine, fesses, dos, ventre, sous mes seins, sur ma poitrine et de chaque côté de mon torse.

Du moment où j'ai eu ma première ébullition au diagnostic, l'HS a progressé rapidement. À l'âge de 15 ans, tous mes espaces intimes et à peu près tous les endroits où la peau touche la peau présentaient une ébullition, une plaie ouverte, un tissu cicatriciel ou un tractus sinusal. Ce n'était même pas le pire; les blessures puaient jusqu'au ciel, peu importe combien je lavais. À l'époque, je n'étais pas passionné par la santé holistique, alors j'ai utilisé beaucoup de Bath and Body Works pour essayer de masquer l'odeur qui était toujours juste sous mon nez. Je pensais que tout le monde pouvait me sentir parce que je le pouvais définitivement.

Comment décrit-on même l'odeur? Cela puait en quelque sorte les vieux déchets, la chair pourrie et le métal. C'était difficile de passer la nuit chez des amis parce que le matin, mes sous-vêtements et ma chemise étaient trempés de chattes et l'odeur pouvait envahir toute une pièce. Je me sens vraiment pour tous les adolescents ou adolescents qui souffrent de cette maladie, que ce soit au stade I ou III. Aucun enfant ne devrait jamais subir ce que j'ai fait.

HS a affecté tous les aspects de ma vie, y compris mes relations avec ma famille, mes amis et mes pairs. En raison de la douleur et de l'embarras, je n'ai pas pu me concentrer sur les travaux scolaires ni être présent pour les activités quotidiennes d'ailleurs. Cela a fait de moi un élève moyen. Le HS a affecté mon estime de soi parce que je pesais aussi 350 livres à l'époque. Je manquais de confiance et quand je me regardais dans le miroir, je ne trouvais rien de beau ou de valeur. J'ai rêvé des jours où je subirais une chirurgie de perte de poids ou une autre procédure ou cure pour pouvoir mener une vie normale.

La course à la guérison

J'ai trouvé un sentiment de normalité quand je suis allé à l'université. Non seulement je suis parti pour commencer une carrière, mais je l'ai utilisé comme une chance de me réinventer. À cette époque, ma grand-mère est décédée de complications liées au diabète. La regarder avoir une mort si misérable m'a fait réaliser que je ne voulais pas ça pour moi. J'ai réalisé que je ne voulais pas mourir à cause de problèmes médicaux et de mauvais choix de style de vie. J'avais aussi le pressentiment que si je perdais du poids et modifiais mon régime alimentaire, l'HS deviendrait moins agressif ou entrerait en rémission.

Lentement mais sûrement, j'ai commencé à mettre en œuvre des changements. La première chose que j'ai faite a été de m'apprendre à manger parce que mon estomac était hors de contrôle. J'ai calculé mon apport calorique quotidien qui était de 5500 calories par jour. J'ai utilisé une application appelée LoseIt pour suivre le nombre de calories que je mangeais par jour. Au début, je mangeais encore de la viande, des produits laitiers, du sucre et des aliments transformés. Au lieu de 5500 calories de «mauvaise nourriture», je n'en mangerais que 2200. Chaque semaine, je perdais 1 à 2 livres, mais je ne voyais aucune différence dans le HS.

Ce n'est que mon année Sophomore que j'ai perdu la majorité du poids et vu un changement dans le HS. J'ai convaincu mes parents qu'ils pourraient économiser de l'argent si je déménageais dans un appartement en dehors du campus plutôt que de rester dans un dortoir et de payer un plan de repas. C'est là que j'ai acquis un contrôle supplémentaire sur ce que je mangeais.

Un soir, j'ai regardé un documentaire que mon père recommandait, intitulé Fat, Sick and Nearly Dead. Après l'avoir regardé, je me suis senti trahi. Personne ne m'a dit que la nourriture avait un tel impact sur notre santé globale. J'ai vu un homme passer de l'embonpoint en prenant plusieurs médicaments par jour pour s'adapter à peu ou pas de médicaments. Voir ses progrès a confirmé l'intuition que j'avais qu'un changement de style de vie pouvait réduire l'inflammation et induire une rémission.

Le documentaire m'a motivé à couper lentement le porc, le bœuf et les aliments transformés. Au lieu d'aller au Walmart local ou à Meijer, je suis allé au marché fermier local pour mon poulet, mon pain, mes légumes et mes fruits. Cuisiner à la maison a fait chuter le poids et j'ai également remarqué que les fusées HS étaient moins persistantes. En plus de suivre un régime à base de plantes, j'ai également commencé à m'entraîner 5 à 6 jours par semaine, ce qui était douloureux au début mais est finalement devenu un jeu d'enfant.

Après environ un an, j'ai dû quitter l'appartement parce que les finances de mes parents avaient changé. J'ai emménagé avec ma tante et j'ai convaincu mes parents de m'acheter une voiture. Quand j'ai emménagé avec ma tante, j'ai commencé à devenir végétarienne. J'ai abandonné le poulet et le poisson, ce qui était difficile parce que ma tante peut cuisiner son cul. Tous les dimanches, elle préparait un repas alléchant, alors je devais rester forte.

Vers la fin de mon séjour avec ma tante, j'ai commencé à faire du jus pendant deux semaines pour voir quels effets cela aurait. À un moment donné, je me souviens m'être réveillé un jour et les blessures, les tractus et les cicatrices sous mes seins, sur ma poitrine, mon dos et le côté de mon torse ont guéri. À ce moment-là, j'avais perdu près de 100 livres. J'étais excité que mon intuition se soit avérée juste pour moi.

Un nouveau départ

À cette époque, je me sentais aussi comme un étudiant perdu. Je savais que je voulais être un producteur de radio et une personnalité, mais je n'avais pris aucun cours pour me mettre sur cette voie. Finalement, j'ai décidé de postuler pour un programme de bourses d'études en journalisme à la Wayne State University et des écoles de transfert. Je me suis retiré de la Western Michigan University, j'ai fait mes valises et je suis retourné à Oak Park, Michigan pour vivre avec mes parents. À ce stade, je ne faisais plus de jus, mais je mangeais encore relativement à base de plantes. Mon HS était toujours en sommeil mais pas guéri sur mes aisselles, mon aine, mes fesses, mes cuisses et mon ventre.

J'ai été accepté dans le programme de bourses de journalisme qui s'appelle l'Institut de journalisme pour la diversité des médias ou JIM. J'ai déménagé de la maison de mes parents dans un condo qu'ils ont acheté avec mon frère pour commencer à fréquenter l'école. À cette époque, j'étais végétarien et j'ai perdu 130 livres. Quelques mois après mon arrivée à la maison, j'ai rendu visite au Dr Hamzavi à la clinique HS pour un rendez-vous de suivi. Il m'a parlé d'un essai clinique impliquant un laser Co2 pour lequel il pensait que je serais un bon candidat. Il était choqué et heureux de voir que j'avais perdu autant de poids et que mon HS s'était amélioré.

La procédure au laser Co2 était pour le moins effrayante car le chirurgien a coupé toute ma région axillaire et l'a laissée fermée d'elle-même. J'ai eu la chance d'avoir ma mère comme principal dispensateur de soins à cette époque. Elle s'est réveillée tôt avant le travail chaque jour pour changer mes bandages et prendre une douche la première semaine et demie. Finalement, j'ai pu faire tout cela par moi-même. Il a fallu près d'un an pour que la plaie guérisse complètement.

Quelques mois à un an plus tard, j'ai eu mon deuxième bras, ce qui était plus facile que la première fois parce que mon corps et moi savions tous les deux à quoi nous attendre. La blessure a guéri en environ six mois, ce qui m'a amené à me faire refaire l'estomac et la cuisse. Depuis les chirurgies, je n'ai pas eu de furoncles ou de kystes récurrents lors de la chirurgie au laser Co2.

Cependant, en 2017, j'ai subi une chirurgie de reconstruction de l'aine pour retirer le HS, mais cela n'a été que partiellement réussi. À l'époque, j'avais désespérément besoin de soulagement, ce qui m'a amené à oublier le fait que j'étais l'une des deux femmes sur lesquelles il a pratiqué cette opération au cours de toute sa carrière. En plus de cela, il y avait plus de chances que les furoncles reviennent, ce qu'ils ont fait.

Ce qu'ils m'ont dit qu'ils feraient, c'est retirer le HS, puis pincer la peau ensemble pour éviter de faire une greffe de peau également. Ce à quoi je me suis réveillé, c'est que le HS a été enlevé et le côté gauche de mes grandes lèvres a été cousu à ma cuisse gauche. En conséquence, je ne peux pas porter confortablement des sous-vêtements, des pantalons, des shorts ou des coussinets pour femmes. Je suis toujours dévasté par cette procédure car elle a apporté une colère et un traumatisme supplémentaires. J'aimerais pouvoir dire que j'ai guéri de cela, mais cela affecte encore ma vie.

Être un avocat ou ne pas être un avocat, telle est la question

Après tout ce que j'ai enduré, je suis toujours diplômé de la Wayne State University avec un BA en journalisme audiovisuel. Mon expérience de premier cycle était complètement différente de mes années d'école primaire. Au collège, j'ai maintenu un 3.0 ou plus pour la première fois de ma vie et j'ai voyagé à travers le pays pour diverses conférences et bourses de journalisme. Pendant que je célébrais cette énorme réussite, je cherchais la prochaine grande chose.

J'ai passé la majorité de mon temps à travailler à Wayne State tout en recherchant en ligne des programmes de bourses de journalisme et de bourses. Je suis tombé sur une bourse avec Sony Pictures Entertainment à l'Université de Californie du Sud à Los Angeles pour étudier la critique cinématographique. Après avoir fait plus de recherches et pesé quelques autres options, j'ai postulé au programme. Il n'y avait aucune garantie que je recevrais la bourse, mais j'avais bon espoir.

Un mois ou deux après avoir postulé, j'ai découvert que non seulement j'avais été accepté dans le programme, mais que j'avais également reçu la bourse Sony Pictures Entertainment et une autre bourse pour assister à l'USC. Un mois avant de déménager à Los Angeles, j'ai eu une ébullition de la taille d'une balle de golf sur mon périnée. Cela m'a handicapé pendant deux semaines jusqu'à ce que je décide de simplement le faire percer. Avant de me faire percer, j'avais de la fièvre, des courbatures, et je ne pouvais pas manger, boire ou à peine penser à cela. L'ébullition a atteint la taille d'une balle de tennis ou plus.

Quand j'ai regardé en arrière sur mon alimentation, j'ai déterminé que mon augmentation soudaine de la consommation de produits laitiers aurait pu jouer un rôle énorme dans cette poussée. Heureusement, j'ai eu le furoncle et j'ai continué à me préparer à partir pour LA. Quand je suis arrivé à Los Angeles, mon HS brûlait encore mais pas aussi mal qu'avant mon départ. J'ai eu deux nouveaux furoncles dans ma région de l'aine avant 2019. L'un d'eux j'ai dû aller chez le médecin pour me faire percer. C'était la dernière goutte, je suis retourné à un régime très strict sans produits laitiers ni poisson, mais je mangeais toujours beaucoup d'aliments transformés, de céréales, de soja et de sucre blanc.

En assistant à l'USC pour la critique de films, j'ai dû déterminer ce que je ferais pour ma thèse de maîtrise. J'ai eu la brillante idée d'écrire, de produire et de réaliser un documentaire sur HS. Mon professeur n'était pas d'accord au début car il ne voyait pas l'intérêt d'éclairer une communauté à travers mon propre point de vue. Il a estimé que ce n'était pas du journalisme. Cependant, j'ai modelé mon documentaire à partir d'une productrice de documentaires très talentueuse et défenseure de la santé nommée Jennifer Brea, qui a créé Unrest. Une fois que je lui ai présenté les faits, il était plus d'accord avec la vision mais avait toujours ses réserves. J'ai respecté son opinion, mais finalement j'ai payé le diplôme, donc j'allais faire ce que je sentais que Dieu me poussait à faire.

Au début, j'allais centrer le documentaire sur l'alimentation en tant que remède à l'HS mais j'ai vite réalisé que tout ne fonctionnait pas pour chaque patient, j'ai donc dû élargir mon approche. J'ai ajouté une autre jeune femme du Maryland qui est une influenceuse beauté sur YouTube, Antonia Jannee. En plus de son histoire HS, j'ai programmé des entretiens avec des dermatologues, des thérapeutes, des naturopathes et des guérisseurs alternatifs pour mieux comprendre la maladie.

En produisant le documentaire, j'ai eu envie d'arrêter parce que j'avais l'impression de ne pas rendre justice à la communauté. Je m'inquiétais de savoir si les patients seraient en mesure de se rapporter aux informations partagées. Cependant, grâce à la motivation de ma famille et de mes amis, j'ai pu terminer le documentaire et le présenter en première chez Sony Pictures Entertainment et à Detroit, Michigan.

Le film n'a pas encore été diffusé en streaming car je suis en train de collecter des fonds pour la finition du documentaire via le Center for Independent Documentary . Le film a non seulement été présenté en première à Detroit, au Michigan, mais également à Sony Pictures Entertainment. Les fonds seront consacrés au mixage et au mastering professionnels du son, aux animations graphiques, à la réédition et à la correction des couleurs. Une fois terminé, le film sera disponible au début ou au milieu de 2021.

Le film n'était que le début de mon travail de plaidoyer. En juin, j'ai organisé une conférence virtuelle pour la semaine de sensibilisation à la HS à laquelle participaient des dermatologues, des thérapeutes, des guérisseurs alternatifs et des patients atteints de SH. Ce fut une expérience éducative pour les patients et les soignants. J'ai pu obtenir un financement non seulement de la Fondation HS, mais également de The Mama Au. Nous nous sommes également associés à ForHer Cosmetics, HidraWear et The Mama Au pour offrir des prix spécialement sélectionnés aux patients atteints de SH.

Bien que mon HS se soit amélioré depuis que j'ai éliminé le sucre et les autres aliments transformés, je souffre toujours d'inflammation. J'ai beaucoup investi dans la thérapie parce que l'effet émotionnel et mental de HS est énorme. Alors que je continue d'avancer en tant que patient et défenseur, ma vision et mon intention sont de créer des produits, des films et des programmes qui abordent certaines des nombreuses disparités dans la communauté tout en sensibilisant.

Mon conseil aux autres patients

Trouver quelque chose en dehors de moi en quoi croire m'a aidé à faire face à la dépression, à l'anxiété et au désespoir qui accompagnent cette maladie. J'encourage les patients qui luttent contre cette maladie à se connecter avec des groupes de soutien en ligne sur Facebook, à suivre les influenceurs sur Instagram et YouTube. Renseignez-vous sur la maladie et trouvez une disparité dans la communauté que vous souhaitez aborder. Tout le monde n'a pas besoin de créer une fondation, mais même si vous voulez simplement créer un événement pour rassembler les patients qui a un effet positif sur la communauté et vous. Cela vous donnera une idée du but dans la tempête. Nous avons besoin de votre voix et de votre expérience. Nous vous voyons, nous vous entendons et nous vous aimons.

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