Jacqueline

Je m'appelle Jacqueline Stevens. J'ai la chance d'avoir un homme dans ma vie qui est tout pour moi. Il fait tout, de la préparation du dîner et du nettoyage à la séance d'innombrables rendez-vous chez le médecin et aux visites à l'hôpital avec moi. Mon meilleur ami et partenaire pour la vie. J'ai aussi la chance d'avoir une famille à mes côtés; aucun de mes amis ne l'a fait.

L'hidradénite suppurée (HS) est une maladie débilitante, chronique et complexe qui a un impact majeur sur la qualité de vie physiquement, mentalement et émotionnellement. L'HS est une affection cutanée inflammatoire constituée d'abcès récidivants extrêmement douloureux. Ces abcès peuvent se développer partout où se trouvent les follicules pileux, c'est-à-dire partout dans le corps, à l'exception de la paume de nos mains, de la plante de nos pieds et de nos lèvres. Par conséquent, il est possible d'avoir des abcès / lésions d'hidradénite n'importe où sur le corps. L'HS peut s'accompagner d'autres symptômes tels que fatigue, fièvre légère et malaise général; c'est généralement lors d'une poussée. Il existe trois étapes de Hurley pour déterminer la gravité. Des recherches récentes suggèrent fortement que l'HS est une maladie auto-inflammatoire liée à notre processus immunitaire inné (processus auto-inflammatoire).

J'ai commencé à avoir des furoncles ou des kystes à l'âge de 14 ans partout dans l'aine. J'ai eu de nombreuses chirurgies pour enlever chacune d'elles au fur et à mesure qu'elles apparaissaient. Ils en ont même brûlé un qui ressemblait à un trou de cigare pénétrant profondément dans ma peau et nous ne pouvions pas comprendre pourquoi ils reviendraient tout de suite.

Ce n'est qu'à l'âge de 21 ans que j'ai finalement reçu un diagnostic d'hidradénite suppurée par un chirurgien plasticien auquel on m'a référé.

Au fil des ans, on m'a dit que j'avais une MST, je ne dois pas me nettoyer correctement, ewwww !!!!!

Dans les années 90, les informations actuelles n'étaient pas disponibles, j'ai donc géré la douleur au lycée, au collège, à l'école de coiffure et au début de ma carrière. J'étais très bon dans ce que j'ai fait et j'ai eu la chance d'être formé par, à mon avis, l'un des meilleurs coiffeurs de notre région. J'ai travaillé pour lui et pour le salon le plus haut de gamme de notre région en tant que styliste. J'ai même pu filmer une émission de télé-réalité pendant deux saisons avant de commencer à tomber vraiment malade et de devoir quitter mon travail. Je me sentais tout le temps malade. J'ai eu de la douleur toute ma vie, mais je pensais juste que c'était normal.

En 2001, j'ai eu une large excision de l'aine du côté droit. La peau de ma vulve et de ma cuisse a été enlevée et il m'a refermée le long de ma culotte d'avant en arrière. La large excision m'a donné une belle rémission ... dans ce domaine.

Au cours des 14 prochaines années, j'aurais des abcès ici et là sur mes fesses ou sur mon côté gauche. Ils se présentaient comme des bosses rouges dures qui allaient et venaient constamment, mais la douleur est indescriptible.

En 2015, j'ai eu une pneumonie sévère et une insuffisance respiratoire. J'étais à l'hôpital pendant 8 jours avec des doses extrêmement élevées de stéroïdes qui m'ont fait prendre beaucoup de poids, ce que je n'avais jamais traité. J'étais une petite fille encadrée et un peu maigre, puis pesait plus de 200 livres alors qu'un an plus tôt, je pesais 115 livres. À ce jour, on me dit toujours que je suis obèse par des médecins qui ne se sont jamais arrêtés une seule fois pour entendre mon histoire. J'ai perdu plus de 25 livres à ce jour, mais ce n'est pas un exploit facile avec HS. La chaleur, l'humidité, la transpiration, la friction et le stress sont mes déclencheurs. Il y a plus de jours où je ne peux pas utiliser l'un de mes membres qu'il n'y a de jours où je peux. Immédiatement après la pneumonie et les stéroïdes, mon HS est devenu complètement dingue. J'avais 10 à 15 abcès de la taille de l'œuf dans l'aine et entre mes fesses qui finiraient par éclater, me laissant des plaies ouvertes partout. J'ai dû dormir dans des couches à cause de tout le drainage constant et du sang.

Un jour, j'ai reçu un dépliant par la poste me disant qu'il y avait ENFIN un traitement approuvé par la FDA pour l'HS. J'ai presque couru physiquement chez mon dermatologue pour lui demander si je pouvais essayer cela et un mois plus tard, j'ai commencé Humira.

Humira est une injection hebdomadaire qui supprime une partie du système immunitaire inné connu pour provoquer une inflammation, c'est un médicament biologique et bloque le facteur de nécrose tumorale du système immunitaire. Il est important de savoir que Humira n'a PAS été développé pour HS. Il n'y a pas de remède. Ces médicaments aident simplement avec les symptômes.

J'avais besoin de trouver quelqu'un d'autre qui avait HS et utilisait Humira. Jusque-là, je n'avais jamais rencontré une autre personne avec HS. J'ai créé un groupe FB appelé Humira & Other Biologics for HS et j'ai rejoint les autres groupes pour rencontrer des gens et immédiatement tissé des liens avec des gens du monde entier. Le groupe compte actuellement 2800 personnes et j'administre également environ 10 autres groupes HS avec des personnes vraiment formidables qui veulent juste la même chose, la sensibilisation à HS. J'ai maintenant beaucoup d'amis, en fait, une famille HS est une meilleure description.

Quand j'ai commencé Humira, j'ai eu l'impression qu'il fallait une éternité pour que ça marche; ce n'est qu'après 7 mois que mes plaies ouvertes ont commencé à se refermer. Je l'ai juste fait parce que je recevais toujours des fusées éclairantes tous les jours, cependant, elles étaient beaucoup plus petites, avaient moins de drainage et ne s'ouvraient généralement pas. Ce schéma a continué pendant 2 ans puis mes fusées éclairantes sont redevenues folles, mais elles s'étaient également propagées à mes aisselles. J'allais toutes les deux semaines pour des injections intralésionnelles de stéroïdes dans la peau enflée déjà douloureuse, ce qui a aidé pendant un certain temps. J'ai changé de médecin dans le cabinet pour une femme dermatologue parce que celle que je voyais ne proposait pas de nouvelles idées. Dans l'intervalle, j'ai appris que Remicade était utilisé comme traitement de deuxième ligne hors AMM pour HS. J'ai pris rendez-vous et je lui ai demandé et elle était totalement prête à l'essayer. Mon assurance l'a approuvé et j'ai commencé à recevoir des perfusions à l'hôpital toutes les 8 semaines, mais ma peau devenait folle avant ma prochaine perfusion. Mon médecin a réduit mon horaire de perfusion à 6 semaines puis 4 semaines et j'ai réalisé mes premiers jours sans douleur HS depuis très longtemps. Le lendemain, j'ai reçu un appel de l'hôpital indiquant que l'assurance refusait de payer ma perfusion et qu'ils devaient annuler mon prochain rendez-vous.

Mon dermatologue m'a remis immédiatement sur Humira parce qu'au moins j'obtenais un certain soulagement pendant que nous faisions appel de la décision Remicade. L'appel a de nouveau été rejeté et nous avons eu une autre chance de faire appel à la compagnie d'assurance après avoir été sur Humira pendant 3 mois. Pendant tout ce temps, mes aisselles ont progressé rapidement du stade 2 au stade 3. Nous avions besoin de ralentir pendant que nous combattions l'assurance, donc le méthotrexate (médicament de chimiothérapie qui supprime le système immunitaire) a été ajouté à mon Humira.

J'ai fait appel à mon ami, qui est également un défenseur des patients. Elle souffre encore plus que moi avec HS donc elle connaît les difficultés. Ensemble, nous avons épuisé tous les recours via l'assurance.

Denise a passé une journée entière au téléphone avec l'assurance pour moi. On nous a dit que nous devions faire un appel externe via une agence gouvernementale appelée IPRO. Cette agence peut forcer l'assurance à payer si votre médecin se bat suffisamment et que votre appel est gagné. Mon médecin a même parlé avec Denise pour que tout se passe bien et nous avons GAGNÉ!

Depuis que l'appel a été gagné, j'ai reçu deux perfusions de Remicade et je suis resté sous méthotrexate pendant que nous prenons les doses de charge de Remicade. Je me sens déjà mieux dans l'ensemble. Ma peau mettra beaucoup plus de temps à guérir, mais je suis convaincu que notre combat valait chaque jour des 9 mois qu'il a fallu. Votre traitement vaut la peine de se battre.