Fleur

La première ébullition que j'ai eue était quand j'étais enceinte de 7 mois avec mon premier enfant à l'âge de 22 ans dans la région de l'aine, c'était gros et douloureux. Je n'avais aucune idée de ce que c'était, mais je pensais que c'était une chose ponctuelle. Je suis allé à la clinique et ils l'ont ouverte (inutile de vous dire à quel point c'était douloureux). À partir de ce premier dans ma région de l'aine, il a commencé à se propager à mes bras, heureusement pas aussi gros que le premier MAIS j'en avais plusieurs en même temps dans les deux domaines.

Je suis allé chez des spécialistes de la peau et j'ai reçu plusieurs traitements, qui ont tous fonctionné pendant que je les prenais et qui étaient sans HS MAIS dans la semaine suivant l'arrêt du médicament, cela s'est aggravé et s'est également propagé sous mes seins, encore une fois dans plusieurs zones à la fois. temps.

On m'a également dit qu'il s'agissait d'un changement hormonal et que si je devenais à nouveau enceinte, cela pourrait s'arrêter. Je suis tombée enceinte de nouveau et j'ai eu quatre enfants et rien n'a changé! J'avais besoin de quelques opérations et les points de suture étaient toujours infectés quel que soit le type de points qu'ils utilisaient et la douleur était atroce pour le moins. Cela dit, avoir constamment de la douleur et devoir poursuivre ma routine quotidienne conduit à d'autres problèmes mentaux de colère et de dépression. Outre la douleur dans laquelle j'étais, regarder mon corps dans le miroir avec toutes les cicatrices et les furoncles actuels m'a fait atteindre le fond. Je vis sur une petite île entourée de mer et de soleil, la moitié de l'année, la population passe son temps à la plage, avec toutes les cicatrices sur mon corps, de sous mes bras jusqu'à la moitié de ma cuisse signifiait qu'il n'y avait aucune chance que je sois aller en public en maillot de bain. Alors oui, je déteste même l'été

A travers tout ça je suis passé d'une taille 12 à une taille 16, je n'ai pas changé mes habitudes alimentaires car je suis un mangeur très particulier mais le poids a continué d'augmenter, je ne sais pas si je peux blâmer tous les médicaments ou pas!

J'ai vu plusieurs médecins et lu plusieurs articles et programmes télévisés sur les personnes atteintes d'HS et j'ai tous une chose en commun qui est qu'il n'y a pas de remède (dévastateur).

Depuis que j'ai commencé à prendre du poids, les médecins ont commencé à blâmer mon poids même si je leur ai dit que je souffrais d'HS même quand j'avais une taille 12, je suis aussi un fumeur et ils le blâment aussi sur le fait que je fume. J'ai l'impression que les médecins ne trouvent qu'un moyen de blâmer le problème plutôt que d'essayer de comprendre leur patient !!

Pour prouver que le poids ou le tabagisme n'affectent pas le HS, j'avais déménagé au Royaume-Uni pendant 4 ans, je suis arrivé au Royaume-Uni souffrant de HS et au cours de la première année, j'avais vu une grande différence dans les poussées et même la taille du bout. Au cours de la deuxième année, j'ai été débarrassé de HS sans aucun type de médicament. Quand je suis retourné dans mon pays (Malte), tout a recommencé le premier mois. Encore une fois, je n'ai pas changé mes habitudes alimentaires et j'ai toujours fumé !!

Je suis de retour à Malte depuis 8 ans, la seule différence entre Malte et le Royaume-Uni réside dans les particules dans l'air, j'ai vécu à la campagne au Royaume-Uni entouré d'arbres et d'un air plus pur. J'en ai parlé aux médecins et ils n'ont pas répondu et ont toujours blâmé mon poids et mes habitudes de tabagisme.

On m'a administré de la rifampine avec Delacin pendant une période de six mois, ce qui a de nouveau bien fonctionné et a même duré un an après l'arrêt du médicament. J'étais tellement heureuse et même mes humeurs ont changé, vivre une vie sans douleur était quelque chose que j'avais oublié et puis ça a recommencé et cette fois j'étais encore plus en colère qu'avant, ça s'est aussi propagé dans mon ventre et mon dos en plus, mes fesses , l'aine, les aisselles et sous mes seins !!!

Chaque fois que j'ai commencé un nouveau médicament, je devais passer par une période d'effets secondaires et croyez-moi, j'ai coché toutes les cases de chaque effet secondaire de chaque médicament. Donc, je suis arrivé à un point où j'ai dû choisir entre reprendre le traitement et me reposer de la douleur pendant un moment, mais passer par tous les effets secondaires OU m'en tenir à la douleur quotidienne et en gardant AUSSI à l'esprit qu'une fois que j'arrête le médicament, la situation va empirer! Une décision très difficile à prendre.

J'ai arrêté tous les médicaments pendant une année entière et je suis resté fidèle à la douleur quotidienne dans plusieurs domaines. Je devais mettre un rembourrage sur les furoncles pour atténuer la douleur, il y avait des jours où je ne pouvais même pas bouger les bras, ne pouvais pas m'asseoir correctement, ne pouvais pas marcher correctement et mon sommeil perturbé à cause de la douleur.

Ma vie était juste un désordre total dans tous les aspects, de plus en plus en colère à chaque ébullition qui sortait (je prends des antidépresseurs depuis 6 ans). J'ai aussi commencé à me soigner et à ouvrir les furoncles pour les drainer et réduire la douleur, j'ai préféré ressentir une douleur atroce pendant quelques minutes plutôt que des jours de douleur.

J'ai dû reprendre mes médicaments pour obtenir un certain soulagement et j'ai reçu 300 mg de Tetralysal pendant 3 mois deux fois par jour. Je les ai commencé en décembre 2019 à février 2020, parfait, pas de HS pendant 3 mois ........ dans la semaine suivant leur arrêt, j'étais de retour à la case départ. Donc, en remontant toutes ces années et différents médicaments, tout s'est réduit soit à retourner au Royaume-Uni (ce que je ne peux pas pour trop de raisons) ou à continuer à prendre le médicament !!! Je n'avais aucun médicament en mars et je souffrais de tous les bienfaits de l'HS, donc en avril j'ai recommencé à prendre le Tetralysal mais juste 1 chaque matin (je ne suis pas retourné chez le médecin, c'était ma décision) J'ai été clair de HS depuis 6 mois et j'ai l'intention de le faire aussi longtemps que possible. Oui, je prends du poids même si je fais de l'exercice, mais j'ai maintenant 46 ans et je sais que la perte de poids est plus lente maintenant et j'espère qu'au moins je ne prendrai pas plus de poids (je mesure actuellement 80 kilos) J'étais toujours entre 65 kg et un maximum de 70 kg pour la majeure partie de ma vie et j'ai pris 10 kilos en 6 mois et je ne peux pas retrouver mon poids normal!

Je partage mon histoire pour trouver, espérons-le, un médecin qui pourra se pencher sur mon expérience avec HS et peut-être trouver quelque chose en commun avec d'autres personnes atteintes.

Si je pouvais éviter une certaine douleur à quelqu'un d'autre, je sentirais qu'une partie de ma douleur valait quelque chose!

Mon conseil aux femmes et aux hommes souffrant, continuez à vous battre et restez forts! Cette maladie est horrible à tous points de vue, étant qu'elle n'est connue que si vous en souffrez, les gens pensent qu'elle est contagieuse et manque d'hygiène Outre la douleur atroce, vous ne pouvez même pas prendre des jours de congé de maladie car il est constant (et nous préférons ne pas le partager avec d'autres MAIS le cacher). A moins que vous ne souffriez, je crois que personne ne peut vraiment comprendre notre situation, physiquement et mentalement !!!

La pièce jointe 1 est ma région de l'aine (prise aujourd'hui étant sans HS)

La pièce jointe 2 est mes aisselles (prises aujourd'hui étant sans HS)

La pièce jointe 3 date d'il y a seulement 4 ans avant que je reçoive de la rifampicine (souffrait d'HS depuis 20 ans)

La pièce jointe 4, c'est moi maintenant après avoir mis du poids (mais actuellement sans HS) GAIN DE POIDS OU FUMER N'A JAMAIS CHANGÉ DE RIEN

En ce qui concerne le tabagisme, je fume moins d'un paquet par jour (sauf si nous sortons (ce qui n'est pas souvent) car je fume moins à la maison) J'ai commencé à fumer à 18 ans et l'HS a commencé à 22 ans . Toujours avec les mêmes habitudes et routines de tabagisme.

Tout en vous remerciant de votre temps pour lire mon histoire, j'espère avoir de vos nouvelles et obtenir des commentaires.

Meilleures salutations,

Fleur Camilleri

Malte