Questions fréquemment posées

Il y a des articles qui couvrent la plupart des sujets ci - dessous ici .

O POUVONS-NOUS OBTENIR HS?

R ED et VIOLET : statistiquement les zones les plus touchées.

BLEU et ROSE : Vous pouvez contracter une hidradénite dans l'une de ces zones. C'est ce qu'on appelle une «hidradénite atypique». Pour beaucoup, ces zones peuvent être plus communes que les zones ROUGE ou VIOLETTE .

LE SAVIEZ-VOUS: Vous pouvez développer une hidradénite partout sur le corps où se trouvent des follicules pileux; cela signifie n'importe où sauf les paumes de vos mains et la plante de vos pieds.

COMMENT DITES-JE UNE SUPPURATIVA HIDRADENITIS?

La prononciation correcte de Hidradenitis Suppurativa est: Hidra-den-eye-tis Sup-RA-tiva

HIDRA pense à l'eau. DEN comme une tanière de renard. YEUX comme dans les yeux. TIS comme c'est la saison. SUP comme support, RU comme course, TIVA comme diva.

Vous pouvez également appeler la maladie l'abréviation «HS».

LA HS EST-ELLE UNE MALADIE AUTOIMMUNE?

Indépendamment de ce que vous avez entendu, l'HS n'a jamais été classée comme une maladie auto-immune. Il n'y a pas de preuves solides ou de recherche de longue date soutenant l'HS en tant qu'auto-immun. Il a été classé comme une maladie inflammatoire chronique. Les dernières années de recherche suggèrent que l'HS est une auto-inflammatoire affectant notre système immunitaire inné. Pour l'instant, jusqu'à ce qu'il soit catégorisé différemment, l'HS est encore officiellement une maladie inflammatoire de la peau chronique. Lisez un article sur la catégorie HS appartient ici . Plus de recherches sur ce sujet peuvent être trouvées ici .

QUE DOIS-JE APPELER CES ... CHOSES?

Abcès ou lésions; ils ne devraient pas être appelés furoncles. En savoir plus sur la façon de faire référence au SH ici .

HS EST COMME L'ACNÉ, NON?

Non, non, non, non et non.

"J'AI DES ABSCÈS PENDANT DES ANS ET ONT ÉTÉ DIT QUE J'AI DE L'ACNÉ INVERSA, MAIS JE SAIS QUE J'AI HS, JE N'AI PAS ENCORE DE DIAGNOSTIC."

Oui, vous avez eu un diagnostic tout le temps. L'acné inversa est un nom obsolète pour HS.

LE HS EST-IL CONTAGIEUX?

Non. La définition même de contagieux se propage d'une personne ou d'un organisme à un autre par contact direct ou indirect. Si l'HS était une maladie infectieuse ou contagieuse, ce serait une épidémie. L'HS n'a jamais été une épidémie ou une maladie infectieuse. Cela dit, si l'un de vos abcès a un staphylocoque et / ou un SARM, cela peut être très contagieux si des précautions ne sont pas prises. cependant, cela est un facteur secondaire et ne signifie pas que le HS est contagieux.

NOS ABSCÈS SONT-ILS TOUJOURS INFECTÉS?

Non. En fait, nos abcès ne sont généralement pas infectés, ils sont stériles. Cela ne signifie pas pour autant que nos abcès ne peuvent pas s'infecter. Lorsque les abcès sont infectés, ils doivent être traités immédiatement. En savoir plus sur ce sujet ici .

LE HS EST-IL RARE?

Non, HS n'est pas rare. Il y a des dizaines de millions de cas signalés, ce qui ne prend pas en compte tous les cas non déclarés ou diagnostiqués. Lisez plus d'informations ici .

À quel point mon HS est-il mauvais?

Il y a trois stades Hurley de HS. Les stades de Hurley sont utilisés pour déterminer la gravité de votre HS et peuvent varier selon la partie du corps touchée. Vous pourriez être au stade 1 de vos aisselles et au stade 3 de votre aine. Les autres systèmes de notation / notation / points sont rarement utilisés. En savoir plus sur ce sujet ici .

Les étapes Hurley sont les suivantes:

Stade 1 - Formation d'abcès solitaire ou isolé multiple sans cicatrices ni tractus sinusaux.

Stade 2 - Abcès récurrents, lésions uniques ou multiples largement séparées, avec formation des voies sinusales.

Stade 3 - Implication diffuse ou large avec plusieurs voies sinusales interconnectées (tunneling), cicatrices et abcès.

COMMENT LE FUMEUR AFFECTE-T-IL LE HS?

Il y a un taux extrêmement élevé de fumeurs parmi les patients HS et il a été conclu que le tabagisme est un déclencheur de l'hidrosadénite suppurée. L'arrêt du tabac est encouragé, même si on ne sait pas si cela améliore l'évolution de la maladie. Il existe de nombreux patients HS qui ne fument pas ou qui n'ont jamais fumé. Il n'y a pas de corrélation directe entre le tabagisme et l'HS, cependant, le tabagisme n'est pas conseillé pour une bonne santé générale.

AI-JE BESOIN D'UNE CHIRURGIE DE RETRAIT DE LA GLANDE?

La chirurgie peut être très bénéfique pour certains, mais la chirurgie d'exérèse des glandes n'a jamais été prouvée pour l'HS, ni ne s'est avérée meilleure que la chirurgie par excision large régulière. En savoir plus sur la chirurgie d'extraction des glandes ici .

LE TYPE DE SANG A-T-IL QUELQUE CHOSE À FAIRE AVEC LE SH?

Non, HS ne fait pas de distinction entre les groupes sanguins.

EST-IL NORMAL QUE NOTRE COMPTE DE CELLULES SANGUINES BLANCHES SOIT TOUJOURS ÉLEVÉ?

Oui, notre nombre de globules blancs est généralement élevé en raison d'une inflammation chronique et d'un traumatisme (abcès chroniques). Une infection peut également entraîner un nombre élevé de globules blancs. Le stress est l'une des principales raisons pour lesquelles les personnes ont une numération globulaire blanche élevée ou élevée.

EST-IL NORMAL QUE MON TAUX DE SED OU D'AUTRES MARQUEURS SANGUINS D'INFLAMMATION SOIT ÉLEVÉ?

Oui, notre taux de sédimentation SED ou érythrocytaire peut être élevé en raison d'une inflammation chronique et d'un traumatisme (abcès chroniques). L'infection peut également provoquer un SED élevé. Il est également normal d'avoir d'autres marqueurs sanguins d'inflammation élevée avec HS. Remarque: il y a plusieurs raisons pour les marqueurs d'inflammation élevés ou élevés. Assurez-vous que d'autres maladies ou affections sont exclues avant de supposer que c'est à cause du HS.

De quoi parlent ces personnes qui disent avoir eu plus de 200 chirurgies?

Ils parlent d'I & D qui signifie incision et drainage ou piquage. Dans la communauté HS, celles-ci ne sont pas considérées comme des «chirurgies». En savoir plus sur l'autopiquage et les I & D ici .

POURQUOI LE DERMATOLOGUE NE LANCE-T-IL PAS MES ABSCESSES? ILS M'ONT DIT QUE C'ÉTAIT MIEUX QUE CELA DRAINÉ NATURELLEMENT.

À moins que vous ayez une infection ou une situation potentiellement mortelle, avoir des abcès ne devrait pas être un entretien normal de l'HS. En savoir plus sur le lancing et les I & D ici .

POURQUOI MON DERMATOLOGUE SUGGRE-T-IL DE SUGGÉRER HUMIRA OU D'AUTRES PRODUITS BIOLOGIQUES?

À l'heure actuelle, Humira est le seul traitement approuvé par la FDA pour l'HS. En savoir plus sur les produits biologiques et à quoi s'attendre ici . Article sur Biologics vs Immunosuppresseurs h avant .

SI JE COMMENCE À UNE ÉTAPE 1, MON HS PROGRESSERA-T-IL À UNE ÉTAPE 2 OU 3?

Pas nécessairement. Il y a des gens qui vivent toute leur vie avec le stade 1 et qui ne progressent jamais au-delà. Il y en a d'autres qui progressent à l'étape 2 et finalement à l'étape 3. Étapes de l'article HS ici .

QUELLES SONT MES OPTIONS DE TRAITEMENT SI JE SUIS UNE ÉTAPE 2 OU 3?

Actuellement, le seul traitement approuvé par la FDA pour l'HS est Humira, un médicament biologique. D'autres options de traitement incluent des chirurgies telles qu'une large excision pour enlever la peau malade et le tunneling. Étapes de l'article HS ici . L'article sur le parcours de traitement peut être trouvé ici .

POURQUOI MON MÉDECIN CONTINUE-T-IL DE ME DONNER DES PRESCRIPTIONS POUR LES ANTIBIOTIQUES?

Dans de nombreux cas, c'est tout ce qu'ils ont à jeter sur la maladie autre que les produits biologiques. Les antibiotiques peuvent aider contre l'inflammation, cependant, ils ne sont pas bons à long terme et ne se sont pas avérés utiles pour l'HS dans la plupart des cas. Voici 3 articles sur ce sujet: Surprescription d'antibiotiques , Épidémie d' antibiotiques, Utilisation d'antibiotiques: pourquoi ils fonctionnent et ne fonctionnent pas .

Pourquoi nos abcès sentent-ils?

Le pus est une combinaison de globules blancs morts, de bactéries (bonnes / mauvaises), de débris tissulaires, de sérum et de micro-organismes vivants ou morts. Beaucoup d'entre nous peuvent avoir une odeur qui suinte de nos abcès HS sans aucun signe d'infection lors de la culture. Il existe d'autres personnes atteintes d'HS qui n'ont aucune odeur avec leurs abcès. Selon le stade auquel vous vous trouvez, vous pouvez également avoir des tissus cicatriciels et des tunnels qui peuvent collecter du pus, parfois pendant des années, ce qui peut également contribuer à l'odeur d'un abcès.

QU'EN EST-IL DU FUMAGE ET DU POIDS?

C'est une question très complexe avec une réponse tout aussi complexe. Veuillez consulter l' article Connexion pour plus d'informations sur ce sujet.

QU'EST-CE QUE TUNNELING?

Cliquez ici pour un article sur le tunneling.

QU'EST-CE QUI CAUSE LE TUNNELING?

Au fur et à mesure que l'HS progresse dans une zone spécifique et que les abcès continuent de se remplir et de s'écouler, le tissu cicatriciel s'accumule avec le temps

et les tunnels peuvent commencer à se développer.

COMMENT SAVOIR SI J'AI UN TUNNELING?

Si vous avez un ou plusieurs abcès dans une zone particulière et que vous vous évacuez de plus d'une ou de plusieurs zones, c'est une bonne indication que vous avez des tunnels.

QUE PUIS-JE FAIRE POUR ÉVITER LE TUNNELING?

Gérez votre HS au mieux de vos capacités et évitez de serrer et de piquer.

PUIS-JE OBTENIR LE TUNNELING?

Non, une fois que le tunnel s'est développé, il est permanent. L'intervention chirurgicale est le seul moyen d'éliminer définitivement les tunnels.

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