l'hidradénite suppurée ne brisera pas mon esprit

par elise axon

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@hsmylifemystory

7 ans, c'est l'âge que j'avais, quand HS a élevé pour la première fois sa tête laide sur mon petit corps innocent. Grandir en tant que victime de HS n'a pas toujours été facile, mais j'ai toujours fait de mon mieux pour rester positif et ne jamais laisser cette condition débilitante me briser l'esprit.

Les premiers signes de HS sur mon corps et ma mère savait exactement ce que c'était, elle aussi souffre de HS comme moi. Les 3 à 4 premières années de mon parcours HS ont été simples et simples, avec seulement des symptômes bénins. Mon enfance n'a pas été compliquée en ce qui concerne les traitements; J'avais différentes crèmes et lotions qui ont un peu aidé. Au fil du temps, la maladie a commencé à vraiment s'emparer de mon corps.

Avance rapide vers quelques chirurgies plus tard, ma peau n'était toujours pas meilleure et après avoir épuisé toutes les voies (thérapies holistiques, tous les traitements médicaux, etc.) ma peau ne faisait que s'aggraver. J'avais décidé d'arrêter tout traitement, j'en avais tellement marre de remplir mon corps de choses contre nature que je n'en voulais plus. Avec le recul, j'aurais aimé ne pas avoir arrêté le traitement, car mon HS était tellement plus rapide et incontrôlable sans les médicaments.

Plus tôt cette année, j'ai eu une opportunité envoyée, je ne suis pas allé chercher cette opportunité, elle a atterri directement dans ma boîte de réception. Au début, je pensais que c'était un canular, ma mère et moi avons décidé, "pourquoi ne pas simplement répondre et voir ce qu'ils ont à dire?" J'avais été approché par une société de télévision, me demandant si je voudrais un traitement médical de haut niveau - "Est-ce pour de vrai?" Je me suis dit. Au début, je ne voulais pas le faire, mais en fait, après plus de délibération, j'avais décidé qu'une opportunité comme celle-ci ne se présenterait peut-être plus jamais, je ne pourrais peut-être jamais me permettre ce genre d'opportunité moi-même. Et en parlant avec les chercheurs de TV Casting, ils m'ont rassuré sur le fait que je n'avais rien à faire que je ne voulais pas ou que je ne me sentais pas à l'aise de faire!

Avant de le savoir, j'étais à Harley Street London pour rencontrer le dermatologue qui me soignerait pour l'émission de télévision - le Dr Emma Craythorne. Il s'est avéré que le Dr Emma connaissait très bien mon dermatologue, le Dr August - à l'hôpital de Poole, et qu'ils avaient été au téléphone la nuit précédente pour discuter d'un plan de traitement. J'ai ensuite été envoyé chez un autre dermatologue, le Dr Adam Friedman, à Harley Street, afin qu'il puisse me prescrire mes injections. C'était vraiment la poussée dont j'avais besoin pour commencer les injections - j'avais tellement peur des effets secondaires que je disais non depuis plus de trois ans. Sachant ce que je sais maintenant, j'aurais aimé le faire il y a des années. Il m'a fallu être conseillé et soigné par trois merveilleux dermatologues pour me convaincre que c'était la bonne chose à faire pour moi-même.

Au cours de mon parcours télévisé, j'ai créé un compte Instagram privé pour documenter ma vie. Je savais qu'il allait y avoir des moments extrêmement difficiles à venir. Je voulais m'assurer que j'avais quelque chose à regarder en arrière pour m'aider à réaliser ce que j'avais traversé et aussi jusqu'où j'étais venu. Après la diffusion de mon épisode à la télévision, j'ai voulu ouvrir mon instagram au public. Je veux un endroit sûr et heureux pour que les gens puissent suivre mon parcours, me poser des questions, trouver du soutien et se sentir totalement entouré de gens qui comprennent. @HSmylifemystory est un endroit où je peux être ouvert et honnête sur le fait de vivre avec cette terrible maladie débilitante.

Vivre avec HS est difficile.

En tant que victime du HS, j'ai des batailles que personne ne comprend. Les gens jugent, ou font des commentaires, à cause de mes gros rouleaux. Étais-je obèse à 8 ans? Non, je ne l'étais pas. Le poids a progressivement augmenté en raison de l'alimentation émotionnelle et de l'impossibilité de faire l'exercice en raison de la douleur physique que je ressens jour après jour. C'est la chose la plus frustrante quand une personne sans instruction et ignorant de cette maladie commente quelque chose dont elle ne sait absolument rien. Au cours de ma vie, j'ai combattu émotionnellement et physiquement, mes humeurs peuvent passer de 100% heureux à mon plus bas en quelques minutes. Être dans une douleur constante jour après jour et la bataille pour nettoyer et panser mes plaies ouvertes et pleurantes me broie. Parfois, je me retrouve à me demander pourquoi moi? Pourquoi ai-je ça?

Au cours des derniers mois, mon HS a pris une tournure pour le pire, j'ai finalement pris la décision de subir une chirurgie d'excision large sur mes deux aisselles en premier, tout en essayant vraiment de m'aider en ce qui concerne ce que je mange et de réduire l'inflammation dans mon corps par la nourriture que j'apporte. Prendre cette décision a été difficile pour moi, c'est quelque chose que je n'ai pas pris à la légère, mais je suis à 109% convaincu que je prends maintenant la bonne décision. C'est certainement une montagne russe émotionnelle, mais ici je surfe sur les vagues!

Essayer de partager mon voyage en quelques mots est difficile, mais rassurez-vous en moi en disant: «Vous n'êtes pas seuls! Nous sommes tous des êtres humains, et nous avons tous des sentiments, vous devez pouvoir parler de HS.

Alors quelques mots me forment pour vous ...

Soyez fort, soyez ouvert, soyez audacieux, soyez courageux, brillez et ne laissez jamais HS vous empêcher de poursuivre vos rêves parce que vous êtes tous beaux.

Connaître votre valeur est vital avec cette condition, je sais maintenant après toutes ces années que `` Je suis assez ''

Tu es assez!

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