Denise Panter-Fixsen

Bonjour, je m'appelle Denise Panter-Fixsen et je suis une victime et une avocate du HS depuis longtemps. Bienvenue et très heureux de vous rencontrer. Tu n'es pas seul!

J'ai consacré ma vie à HS et à aider les autres qui souffrent. Je suis un défenseur de la SH depuis 29 ans maintenant et depuis 28 de ces années, un défenseur des patients de la SH pour les autres. Avant d'être alité, je suis allé aux rendez-vous des médecins, aux chirurgies et aux urgences avec eux et les ai aidés à résoudre les problèmes d'assurance, à obtenir des traitements appropriés, etc. J'ai rencontré, aidé et travaillé avec des centaines de personnes souffrant d'HS. Non seulement ce fut un honneur de travailler avec tant de guerriers fabuleux, mais tout ce voyage m'a beaucoup appris sur cette maladie au-delà de la recherche.

J'ai travaillé et je continue de travailler avec des chercheurs, des scientifiques, des spécialistes en SH et d'autres défenseurs. J'ai assisté à plusieurs conférences et séminaires médicaux HS. J'ai aimé mettre sur pied plusieurs groupes de soutien en face à face réussis aux États-Unis et j'ai passé et passe encore d'innombrables heures à rechercher des études de recherche médicale publiées à jour concernant l'hidradénite suppurée et les comorbidités. Les faits et la connaissance factuelle du SH sont TRÈS importants pour moi.

En raison d'autres maladies et du fait d'être alité, une partie de mon parcours d'avocat HS s'est arrêté, du moins l'aspect physique de celui-ci. Je continue à être un défenseur du SH et je fais ce que je peux pour aider les autres malades; cela se fait maintenant par e-mail, en ligne, par vidéo, par téléphone et c'est l'une des principales raisons pour lesquelles j'ai créé le groupe d'assistance HS FaceBook Hidradenitis Suppurativa Unique Fun Facts - HS Connect Connect Global Support Group et cofondé le site Web HSconnect.org.

Je souffre d'HS depuis 42 ans maintenant, ça a commencé quand j'avais 8 ans. Je souffre de stade 3 sévère depuis l'âge de 25 ans. Pendant environ 21 ans de ma vie, 87% de mon corps a été touché par une hidradénite. J'ai traversé tout ce que l'on pouvait imaginer avec ça, y compris toutes les erreurs qui accompagnent cette maladie. J'ai également subi plusieurs chirurgies invasives à large excision, que je subis encore à ce jour.

Je suis un livre ouvert en ce qui concerne mon HS et je comprends votre douleur ainsi que les conséquences mentales et émotionnelles que cela peut vous causer. N'hésitez pas à me poser des questions sur tout ce qui concerne le SH ou mon cas personnel HS.