Cheryl

La maladie que j'ai commencée il y a de nombreuses années mais qui n'avait été diagnostiquée que récemment en janvier 2020, et la seule façon dont je peux en décrire la douleur est la suivante.

Imaginez avoir une balle de golf qui a du liquide autour d'elle sur l'aine / aisselle / poitrine / taille, parfois plusieurs balles de golf parfois juste 1. Vous devez marcher toute la journée avec et ne pas la laisser tomber pendant 72-96 heures et au fil des heures progrès quelqu'un commence lentement à vous piquer avec un tournevis qui a été tenu sous une flamme. Pour commencer, c'est gérable car la zone n'est pas encore douloureuse par le frottement constant. Mais après 24 heures, vous ne pouvez pas franchir une étape sans que cela vous paralyse. Donc, vous vous êtes allongé dans votre lit en espérant que la balle tombe et que la douleur, la tension et les poussées s'arrêtent. Maintenant, vous pensez que s'allonger au lit est une option facile. Mais rappelez-vous que vous ne pouvez pas laisser tomber le ballon. La balle choisit quand elle veut tomber. Donc, vous vous trouvez maintenant dans une position inconfortable pour maintenir la pression de ces zones. Vous fermez les yeux dans l'espoir de vous reposer après une journée épuisante de ne rien laisser tomber en regardant chaque mouvement pour éviter la sensation de tournevis et vous vous sentez maintenant un peu calme parce que vous êtes en sécurité au lit…. Puis bang. Le tournevis est de retour. Plus chaud qu'il n'a jamais été poignardé et maintenu au même endroit, puis lâché pour rallumer l'extrémité pour ensuite vous toucher à nouveau. Vous ne dormez pas parce que dès que votre corps se détend, c'est comme une invitation au tournevis. Il est maintenant 5h du matin et tu te bats pour les toilettes, ne voulant pas tomber au sol dans les quelques pas qu'il faut pour y arriver Si c'est l'aine touchée. Ou si c'est l'aisselle et que vous ne pouvez pas vous essuyer parce que vous ne pouvez pas vous étirer pour atteindre sans personne pour vous aider.

En attendant que les médecins vous rappellent du triage, vous savez que ce sont des antibiotiques et un soulagement subtil de la douleur est la réponse. Ils veulent te voir. Vous commencez donc la journée en sachant que le seuil de douleur a maintenant augmenté d'au moins 4 par rapport aux 24 heures précédentes. Un membre de la famille vous aide à marcher dans les escaliers car la chute d'un seul pas ramène ce tournevis, maintenant à un niveau de douleur 9/10 Lutte pour monter dans la voiture parce que vous ne pouvez pas vous asseoir sur la zone sans provoquer de pression. Les dos font mal maintenant avec les cuisses comme les positions inconfortables que vous essayez de vous asseoir pour éviter la douleur. Tenez-vous debout dans les médecins contre un mur pour vous soutenir. Votre nom apparaît et vous parvenez à trébucher ... jetons un œil, disent-ils ...

Les médecins rapportent…

Temp 37,6

Furoncles et abcès et cicatrices. Abx donné

Le patient a l'air bien.

Vous commencez à pleurer. La douleur est insupportable et vous savez que les antibiotiques auront besoin de 24/48 heures pour agir et obtenir un soulagement. Faire le même douloureux voyage de retour à la maison est maintenant un jeu d'attente avec le niveau de douleur au solide 10. Aucun soulagement.

48 heures au lit, à pleurer dans une douleur atroce, vouloir que quelqu'un vous donne simplement une pause et relâche la ou les balles de golf, épuisé mentalement de vous soucier du travail et de la pression que vous exercez sur le membre de la famille qui est resté avec vous pour vous aider ne peut pas rester seul. Vous vous demandez si tout cela en vaut la peine?

Et puis tu le sens, tu le sens, l'euphorie de la tension dégoulinant de ta cuisse à côté de la nausée de savoir ce qu'est l'odeur.

La balle de golf est tombée !!

En vous sentant positif, vous vous dirigez vers la salle de bain pour essayer de nettoyer le désordre et vous assurer que tout est sorti….

Que vois-tu ?

Un trou béant de la taille d'une pièce de dix pence où se trouvait la balle de golf.

Génial.

Maintenant, la douleur est à 5. Une plaie dans la seule zone que vous devez maintenant vous habiller et rester propre pour ne pas contracter une autre infection. C'est un bon 5-7 jours pour que le trou se ferme et laisse une cicatrice prête pour la prochaine.

Au cours de cette attente de 5 à 7 jours, vous avez maintenant une nouvelle balle de golf… .. soit à côté de l'ancienne, soit dans un endroit complètement nouveau du corps…

Et nous recommençons. La seule différence dans cette histoire est que tous ne sont pas soulagés des antibiotiques. Parfois, c'est un processus plus rapide et la balle de golf tombe lorsque vous êtes au travail. Ou faire du shopping. Et l'embarras est tout aussi élevé que le soulagement de la douleur à 9/10.

Les gens vous regardent bizarrement. Ils peuvent le sentir. Vous devenez rouge vif parce que rien ne cache le fait que c'est vous qui dégagez cette odeur.

Je suis désolé si cela semble imaginatif ou n'a pas assez de détails pour quelqu'un qui le lit, mais c'est le seul moyen que j'ai trouvé pour pouvoir m'expliquer quand les gens vous demandent si vous avez l'air bouleversé, oh votre humeur aujourd'hui. Ci-dessus est la raison exacte pour laquelle. Puis l'émotion prend le dessus parce que j'en ai assez de m'expliquer et de me sentir toujours en train de me plaindre. J'ai l'impression d'être un fardeau au travail, avec mes amis et ma famille.

Tout le monde ne veut pas comprendre ce qui ne va pas. Mais essayer d'expliquer, c'est leur dire pourquoi je suis les choses énumérées ci-dessus. De mauvaise humeur. Paresseux. Épuisé. Toutes les choses qu'on me dit, je les regarde dans une mauvaise journée. Mais des jours, je me sens mieux que les dernières 24 heures car je suis capable de quitter la maison sans souffrir. Donc, cela vous ramène dans l'état d'esprit de quel est le point.

Et avant que vous ne le sachiez, j'arrive à passer de bonnes nuits de sommeil sans balles de golf, sans tournevis brûlant ou sans odeur horrible, vêtements ou literie tachés, sans larmes et prêt à affronter la journée.

Je me douche en me sentant bien et en me séchant avec une serviette, je le vois. Une nouvelle balle de golf. Petite bosse dure rouge. Et je suis juste assis là, dégonflé. Me préparer mentalement pour les prochaines 72/96 heures.

Merci d'avoir pris le temps de lire ceci et j'espère que cela vous donnera un aperçu de ce que les gens vivent quotidiennement avec cette maladie. Un handicap qui est bel et bien caché et dont peu de médecins consultants en ont connaissance.