Candice

Tout a commencé dans mes aisselles. 1 petit mais très douloureux ici ou là. Puis ils sont devenus plus gros. Le même endroit se reproduirait et les périodes entre les flair ups deviendraient inexistantes, donc fondamentalement constantes. J'ai subi une opération de deroofing sur une aisselle et elle n'est pas revenue à cet endroit. Ensuite, il s'est déplacé vers le sud de manière sporadique. Puis, si souvent et si près les uns des autres, il semblait qu'ils étaient toujours là. J'ai continué à avoir les mêmes et en plus de nouveaux spots récurrents. Ensuite, il est devenu incontrôlable. J'ai subi une intervention chirurgicale sur 18 points ci-dessous sous anesthésie. Tous sont revenus un mois plus tard. La chirurgie n'a pas fonctionné là-bas. J'avais 1 nouveau peu têtu connecté dans mon aisselle, alors je suis retourné et j'ai subi une nouvelle opération. Celui-là était dur. Je ne pouvais même pas me doucher et il m'a fallu 3 mois pour guérir. Cette zone n'est pas revenue depuis 2 ans. J'adore ça!

Maintenant, j'ai une hidradénite de stade III en bas sur le bas du ventre, le bassin, l'aine, les jambes et les fesses. De grandes zones de peau partout. Depuis qu'il a progressé, tant de chirurgie serait énorme avec des zones complètes supprimées. Pas seulement des spots. Besoin d'être entièrement pris en charge.

Je pensais partager certains sentiments qui pourraient être liés à une personne souffrant de HS ou pour enseigner la compréhension aux autres.

Voilà, dans ma vie de stade lll. Imaginez que vous ayez tellement de douleur que de mettre un pantalon ou de prendre une douche apporte des larmes. Ou être assis ou debout ou surtout marcher apporte une douleur si atroce à chaque pas ou lorsque vous vous déplacez dans le mauvais sens, vous gémissez si fort que les voisins peuvent entendre. Imaginez Chaque fois que vous marchez plus de quelques centaines de mètres, cela provoque de nombreuses nouvelles lésions douloureuses qui empêchent les activités quotidiennes pendant des semaines. Puisque cela se produit, vous choisissez de ne pas marcher. Vous souffrez toujours cependant. Imaginez avoir à choisir et à rationner les activités quotidiennes. Je me demande tous les jours, "si je fais cela, je souffrirai pendant au moins une semaine ou plus. Cela en vaut-il vraiment la peine?" Imaginez devoir annuler tant de choses avec vos amis et votre famille parce que vous ne pouvez pas marcher sans une douleur atroce et cela vous fait perdre des amis. Imaginez que vous ne puissiez généralement faire des projets que le jour de l'impulsion du moment. Ces lésions peuvent apparaître entre le sommeil et le réveil. Je peux aller me coucher à 22 heures assez bien et me réveiller à 8 heures à peine capable de bouger. Imaginez ne pas être en mesure de faire de l'exercice pour perdre du poids parce que vous pouvez à peine marcher jusqu'à la salle de bain sans douleur et faire de l'exercice en cause encore plus qui sont pires. Imaginez ne pouvoir porter que certains vêtements tels que des pantalons de yoga. Vous voyez une jolie tenue et pensez, non, je ne peux pas la porter. Ou un maillot de bain, non. Imaginez vivre au bord de la plage mais ne pas pouvoir nager parce que cela cause plus. Je me suis poussé à travers et je suis allé nager une fois cet été. Causé plus. Imaginez ne pas pouvoir préparer le dîner pour votre mari après qu'il ait travaillé toute la journée. Après sa longue journée, il doit rentrer à la maison et prendre soin de vous. Comment vous vous sentez coupable à cause de cela. Imaginez éviter même d'avoir de l'eau ou d'aller aux toilettes parce que vous y rendre fait mal. Imaginez vous regarder vous-même et vos nombreuses blessures et cicatrices qui fuient et être si dégoûté et triste que vous ne vous regardez plus dans le miroir. Cette maladie a également de nombreux effets psychologiques. Avoir tellement honte que vous ne pouvez même pas vous regarder en face pour vous maquiller. Vous vous sentez si dégoûtant que vous ne voulez jamais être nu. Imaginez vous sentir si déprimé parce que votre vie a disparu. Il vous a été volé. Je me demande comment diable est-ce arrivé. J'avais l'habitude d'être bien avant d'avoir cela à 28 ans. J'avais l'habitude de faire des tonnes d'activités et de marcher plus d'un kilomètre chaque jour. J'ai maintenant 38 ans. Ça a été un tourbillon accéléré. Cette condition est tellement embarrassante et a un tel malentendu que vous la cachez à tout le monde. Vous vous sentez si faux pour tout le monde quand ils disent comment ça va? Je finis par dire: "Je vais bien". C'est un mensonge. Imaginez aller chez le Dr et tant de Drs n'en ont jamais entendu parler qu'ils doivent le rechercher sur Google. Ensuite, quand eux et tout le monde le font sur Google, cela indique un petit abcès de la taille d'un pois comme des boutons alors qu'ils sont en fait de la taille d'une balle de golf et que vous en avez 10 dans une zone et qu'ils sont dans tellement de domaines. Avoir 27 à la fois. De plus, ils sont reliés par un bol de spaghettis de «tunnels» de pus et d'inflammation douloureuse sous la peau. C'est comme un volcan constamment grondant de douleur partout. Je suis constamment à de nombreux rendez-vous avec le Dr tous les mois et je dois probablement me rendre aux urgences tous les deux mois. J'arrête juste de dire aux gens parce que c'est si souvent. Nous sommes complètement consommés. Il a pris le dessus sur nos vies. Si vous voyez une photo en ligne, c'est probablement la seule fois qu'il me reste à conduire pour regarder le coucher du soleil pendant 20 minutes. Ou la 1 autre fois que je passe quelques heures pour aller quelque part. À part ces quelques fois par mois, je ne fais rien d'autre que d'aller à l'épicerie. Quand je vais quelque part, je dois calculer combien de marche il faut. Certaines choses sont complètement hors de question. De plus, imaginez être jugé et que les gens pensent que c'est une MST et restent très loin. Puis theres chirurgie. Cela ne fonctionne que parfois. Même si cela aide, cela peut ne vous donner qu'une période minimale gratuite et uniquement dans cette zone spécifique. Peut-être un mois ou si chanceux un an ou 2+. Espérons pour toujours mais on ne sait jamais. C'est un pari et la récupération est si dure et prend des mois, voire un an. Il n'y a pas de remède ni de cause connue, mais ce n'est pas parce qu'il n'y a pas de remède qu'il n'y a pas de traitements à essayer ... tout est par essais et erreurs. C'est juste parfois qu'ils ne travaillent jamais pour certaines personnes. Rien n'a fonctionné pour moi. Certains des effets secondaires des traitements sont dévastateurs et présentent un risque énorme et peuvent même provoquer le cancer. C'est rare mais quand même. Ils se reproduisent au même endroit à chaque fois et de nouveaux emplacements apparaissent qui continuent ensuite de se reproduire. Imaginez avoir à savoir que cela pourrait être votre vie pour toujours jusqu'à ce qu'un remède soit trouvé. Peu de gens recherchent un remède comme d'autres maladies et affections. Pour moi, cela n'a fait que progresser et empirer. Pour certaines personnes, ce n'est pas le cas. C'est ma vie presque tous les jours. J'ai des jours meilleurs que les autres. Je dois le prendre un jour à la fois. Parfois, je dois juste le faire heure par heure. Ce qui signifie le plus, c'est de bavarder avec des amis et de la famille au téléphone, par SMS / messagerie ou sur Internet, car être dehors, c'est trop et cela fait si longtemps que vous vous sentez socialement mal à l'aise. Les gens ne comprendront jamais les véritables luttes à moins qu'ils ne les aient vécus eux-mêmes. La plupart des gens ne peuvent même pas imaginer souffrir tous les jours. Même les personnes qui le voient de première main et changent vos bandages ne comprennent toujours pas tout. Surtout comme les altérations constantes de l'esprit, la dépression, le jugement de soi et bien sûr la douleur. Je ne souhaiterais même jamais cela à mon pire ennemi. Réfléchissez à nouveau lorsque vous voyez des gens dehors ou à l'épicerie. Vous ne savez jamais à quel point il était difficile pour eux d'y arriver ou ce qu'ils traversent ce jour-là. Soyez gentils, aimez-vous les uns les autres. J'essaye d'avoir de l'espoir mais c'est la sale vérité de ce que je ressens la plupart du temps.

L'hidradénite est horrible pour moi, mais j'ai aussi des hernies et des disques bombés dans le dos, une cystite interstitielle, la fibromyalgie, le SCI et l'endométriose qui causent également de nombreuses limitations et douleurs tout le temps.

Je ne veux pas être triste ou déprimant ou avoir l'air désespéré ... juste les vrais sentiments profonds de mon HS et de ce que je fais vraiment. Ce que c'est vraiment d'être à ma place puisque je le cache toujours à la plupart des gens. Seuls 9 membres de la famille ou amis savent que «je ne me sens pas bien parfois», mais pas dans sa mesure. Je cherche juste à comprendre. Je me cache toujours.

Je suis une personne très positive la plupart du temps à l'extérieur. Je souris et ris. Je m'épanouis en étant là pour les gens, en m'occupant d'eux et en élevant les gens dans mes groupes. C'est ce qui me fait avancer. C'est ce qui me rend heureux et oublie mes ennuis. Juste pour faire sourire quelqu'un. C'est parfois difficile mais je me bats à travers la douleur et les mauvais sentiments et j'essaye de tirer le meilleur parti de ma situation. Si vous avez souffert de HS et avez déjà ressenti cela, je vous envoie un gros câlin.

J'ai décidé de franchir le pas. Honnêtement, je ne me soucie pas des effets secondaires rares mais mauvais à ce stade. La qualité de vie est primordiale. Si je peux me déplacer au jour le jour, ça vaut le coup. Rester en état de ne pas pouvoir quitter la maison très souvent ou se déplacer n'est pas bon pour moi. Je prends maintenant Humira. C'est un médicament biologique que je m'injecte une fois par semaine. J'ai suivi une formation et je me débrouille bien. Jusqu'à présent, cela fait une semaine et je peux voir un peu d'espoir. Un autre problème est que cela me rend très difficile de lutter contre les maladies, le rhume ou quoi que ce soit. Cela abaisse mon système immunitaire. Je suis prêt à lui donner une chance. Merci pour l'écoute.

**MISE À JOUR**

Après avoir été sous humira pendant 6 mois, je dois dire que je suis impressionné! J'ai presque complètement guéri. Il a commencé immédiatement après 1 jour et éventuellement mes cuisses, l'aine et les fesses. Disparu! Même les cicatrices s'éclaircissent. J'en ai eu 1 sur mes fesses aller et venir mais je l'ai à peine remarqué. De plus, une cicatrice dans mon aisselle sur ma cicatrice chirurgicale vient mais ne s'ouvre jamais et est juste douloureuse. Aucune douleur sérieuse. C'est incroyable que je puisse à nouveau marcher. Je dirai qu'il est difficile de faire changer cette voix dans ma tête. Tu sais, celui qui dit: "tu ferais mieux de ne pas faire ça va faire venir plus" mais je travaille dessus.

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