Appel à accélérer la recherche sur la HS et à améliorer les soins

Dépasser le fardeau

Il existe une pénurie de preuves de haut niveau guidant notre compréhension de l'épidémiologie, de la physiopathologie et du traitement de l'hidrosadénite suppurée (HS). Malgré une prévalence estimée à 1% dans les populations occidentales et une altération de la qualité de vie dépassant souvent les autres maladies chroniques de la peau, les publications annuelles liées au SH sont loin derrière les publications annuelles pour d'autres maladies de peau courantes et rares (figure A) .1-5 Financement fédéral pour étudier l'HS diminue par rapport au financement d'autres dermatoses cutanées chroniques, avec seulement 0,1% du total des fonds de recherche de l'Institut national de l'arthrite et des maladies musculo-squelettiques et cutanées consacrés à l'HS (Figure, B) .6 D'ici au 31 décembre 2018 , seuls 17 essais cliniques dédiés à l'HS avaient été achevés aux États-Unis et il n'existe qu'un seul traitement approuvé par la Food and Drug Administration (FDA) pour l'HS, comparé à de nombreux essais et à près d'une douzaine de médicaments systémiques actuellement approuvés par la FDA pour le psoriasis . La rareté des connaissances médicales sur la SH et des thérapies efficaces a contribué à la méfiance des patients à l'égard de la communauté médicale et à la réticence ultérieure à rechercher des soins médicaux. Un partenariat avec les patients dans le domaine de la recherche et des soins cliniques est absolument nécessaire pour améliorer de manière significative la vie des personnes atteintes de SH.

Publications et soutien des National Institutes of Health (NIH) pour l'hidradénite suppurée (HS) par rapport à d'autres affections dermatologiques

A, Le nombre de citations annuelles de PubMed pour HS est inférieur à celui d'autres maladies cutanées à médiation immunitaire courantes et rares (1945-2018), date de recherche 31 janvier 2019. B, NIH a accordé 9 subventions pour la recherche HS totalisant 865 321 $, y compris 2 bourses de développement de carrière, 1 bourse de recherche R03 et des programmes de recherche intra-muros. Par comparaison, 4443 subventions pour la recherche sur le psoriasis ont totalisé 1,42 milliard de dollars en fonds NIH. L'Institut national de l'arthrite et des maladies musculo-squelettiques et cutanées a maintenant développé des opportunités de financement spécifiquement pour HS (PA-18-718 et PA-18-719). Total cumulatif des fonds NIH attribués pour 6 recherches sur les maladies de la peau à médiation immunitaire déterminées par la base de données NIH RePORTER, date de recherche le 4 février 2019.

Ces dernières années, les preuves de l'énorme fardeau du SH se sont accrues. Nous avons maintenant des données rétrospectives d'un grand nombre de patients atteints d'HS élargissant nos connaissances sur le fardeau de la comorbidité, comme souligné dans 3 publications récentes de JAMA Dermatology. Dans ce numéro, Chen et Chi7 ont réalisé une méta-analyse de 8 études originales cas-témoins, transversales et de cohorte examinant l'association entre l'HS et les maladies inflammatoires de l'intestin (MICI). Ils rapportent que les patients atteints d'HS présentaient une probabilité significativement plus élevée de maladie de Crohn (odds ratio [OR], 2,12; n = 91 917) et de colite ulcéreuse (OR groupé, 1,51; n = 39 497). Deux études cas-témoins ont démontré une augmentation de la probabilité de MII dans l'HS (OR, 2,16 et 10,0; n = 1642), tandis qu'une étude de cohorte portant sur 14136 participants a révélé que la MII était 5,6 fois plus fréquente chez les patients atteints d'HS que dans la population générale. . Ces résultats épidémiologiques soutiennent les données suggérant qu'il peut y avoir des mécanismes pathogènes partagés par dérégulation immunitaire, et soulignent la nécessité de lignes directrices sur le dépistage des symptômes gastro-intestinaux pour les patients atteints d'HS.

Les associations systémiques avec HS s'étendent au-delà des MII et affectent grandement la santé globale et la mortalité des patients atteints de la maladie. Dans une étude récente publiée dans JAMA Dermatology, Reddy et al ont utilisé l'indice de comorbidité de Charlson (CCI), un instrument qui prédit la mortalité en fonction d'une gamme de conditions comorbides, pour évaluer rétrospectivement le fardeau de la comorbidité chez 5306 patients atteints de SH à partir de données de réclamations américaines importantes. ensemble. Sur la base de leurs analyses, les patients atteints d'HS ont un score CCI moyen significativement plus élevé (CCI = 1,95) que les cohortes de patients atteints de psoriasis (CCI = 1,47) et témoins (CCI = 0,95) appariés à l'âge, au sexe et à la race. 8 Les patients atteints d'HS avec un score CCI de 5 ou plus avaient 4,97 fois plus de chances de mortalité à 5 ans par rapport à ceux avec un score de 0. Ces données soutiennent la prévalence du diabète comorbide dans l'HS tout en révélant une menace mortelle associée précédemment non reconnue comorbidités chroniques qui sont essentielles pour façonner notre évaluation et le traitement de cette population de patients.

Une troisième étude publiée dans la revue est une revue systématique récente et une méta-analyse menée par Machado et al de 10 études originales examinant les comorbidités psychologiques associées à l'HS. Les auteurs ont rapporté que la prévalence de la dépression et de l'anxiété chez 40 307 patients atteints d'HS était de 16,9% et 4,9%, respectivement. La probabilité de dépression chez les patients atteints d'HS par rapport à la population générale était de 1,84. Ces données, en combinaison avec les données alarmantes précédemment rapportées sur les suicides achevés dans la population de patients atteints de SH (rapport de risque = 2,42) 10, soulignent le besoin urgent de reconnaissance et de gestion des comorbidités psychologiques chez les patients atteints de SH.

Des résultats comme ceux-ci provenant de grands ensembles de données et de méta-analyses ont été essentiels pour informer le fardeau de la comorbidité HS, mais sont limités par leur conception rétrospective et leur incapacité à étudier les relations complexes entre les comorbidités et la gravité et la progression de la maladie HS. De plus, il manque des conseils sur la manière de traduire ces résultats en pratique clinique. Bien que les lignes directrices nord-américaines de gestion de la SH 201911,12 constituent une étape importante dans la synthèse des données existantes et orientent les praticiens dans le traitement de la SH, les recommandations sur la gestion de la comorbidité sont brèves et exposent la nécessité de lignes directrices dédiées pour le dépistage de la la morbidité et la mortalité.

En outre, il est urgent de générer de nouvelles connaissances pour faire progresser le domaine et améliorer les soins aux patients atteints de SH. Des études cliniques prospectives qui approfondissent notre compréhension des caractéristiques et de l'évolution clinique de la maladie HS sont nécessaires pour identifier les facteurs pronostiques, comprendre l'hétérogénéité phénotypique et évaluer les résultats à long terme et les effets indésirables des thérapies. Des études translationnelles visant à découvrir l'étiologie de la maladie, à développer des biomarqueurs et des prédicteurs de la réponse au traitement et à identifier des cibles thérapeutiques sont nécessaires pour guider le développement de nouvelles thérapies et améliorer les soins aux personnes atteintes de SH.

Des efforts de collaboration tels que le registre d'observation prospectif multi-institutionnel de l'hidradénite suppurée et le référentiel de biospécimens (HS PROGRESS) ont été développés en réponse directe à ce besoin critique. Conçu comme un puissant partenariat entre les chercheurs et les patients, HS PROGRESS utilise des mesures objectives et subjectives validées et issues d'un consensus d'experts pour collecter systématiquement des données cliniques longitudinales et des échantillons biologiques de patients atteints de SH à tous les stades de la maladie afin d'accélérer la compréhension indispensable de la SH. Les consortiums de collaboration multi-institutionnels comme celui-ci sont une première étape clé dans l'accumulation de données préliminaires importantes et la fourniture de ressources et d'infrastructures pour acquérir des financements, générer des preuves de haut niveau et développer de nouvelles thérapies pour la SH. En outre, en facilitant les essais cliniques et les opportunités de participation à la recherche pour les participants consentants, HS PROGRESS peut également jouer un rôle important dans la correction de la relation fracturée entre la population de patients HS et les communautés médicales.

Maintenant que nous commençons à comprendre le véritable et énorme impact de la SH en termes de prévalence, de dégradation de la qualité de vie et de charge de comorbidité, nous devons élargir nos connaissances pour comprendre comment mieux soigner les patients. Les consortiums de collaboration multi-institutionnels qui exploitent et développent les relations entre les patients et la communauté médicale ont le potentiel d'accélérer considérablement la science et de faire progresser les soins même pour les maladies les plus négligées, et d'améliorer ainsi de manière significative la vie des personnes atteintes de SH.

Auteur correspondant: Haley B.Naik, MD, MHSc, Département de dermatologie, Université de Californie, San Francisco, 2340 Sutter St, MC 0808, San Francisco, CA 94143-0808 (haley.naik@ucsf.edu).

Publié en ligne: 10 juillet 2019. doi: 10.1001 / jamadermatol.2019.1105

Divulgations de conflits d'intérêts: Le Dr Lowes a reçu des honoraires pour sa participation aux comités consultatifs d'AbbVie et Janssen, et des honoraires de consultation d'Incyte, BSN et XBiotech et Almirall, tous en dehors de la présente étude. Le Dr Naik a reçu une subvention d'Abbvie et des honoraires de consultation de 23andme, tous en dehors de la présente étude. Le Dr Naik et le Dr Lowes sont membres du conseil d'administration de la Fondation Hidradenitis Suppurativa (HSF).

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