Brindley Kons Brooks

Je souffre d'HS depuis l'âge d'environ 11 ans et j'en ai maintenant 40. J'ai passé de nombreuses années sans parler de cette maladie à personne et je l'ai gardée secrète, sauf de ma famille immédiate. Je comprends toutes les ramifications émotionnelles de cette maladie et les conséquences que cela peut avoir sur votre estime de soi. Comme nous tous, j'ai traversé de nombreuses périodes de ma vie où je me suis demandé «pourquoi moi?». Je suis resté pendant des années sans chercher de soins pour mon HS car à chaque fois que j'allais chez le dermatologue je repartais avec un autre antibiotique qui ne faisait rien pour m'aider, ils n'avaient rien à m'offrir, alors j'ai souffert en silence. Mon HS affecte mes aisselles, sous mes seins (et parfois sur mes seins), sous les plis du ventre et dans mon aine.

J'ai vu une publicité pour Humira mentionnant HS et j'ai décidé qu'il était temps de revoir le médecin pour voir s'il y avait une autre option. J'ai essayé Humira, mais je n'ai pas eu de succès. Je lui ai donné un effort de 6 mois, mais j'ai continué à recevoir des fusées éclairantes et aucun soulagement. Mon dermatologue m'a dit qu'elle n'avait rien d'autre à m'offrir, alors j'ai été envoyée à la clinique de dermatologie de l'Université de Washington. Je me suis préparé à démarrer Remicade et ils m'ont demandé de consulter un chirurgien pour des excisions. Je lui ai dit que j'étais catégoriquement contre la chirurgie, cependant, après avoir rencontré le chirurgien et entendu parler de son expérience avec HS et du mot «agressif», c'était le coup de foudre! J'ai eu les deux aisselles et une tache sur mon abdomen enlevées via large excision pour la première chirurgie, puis mon aine droite et mon intérieur de la cuisse un mois après cela. Je suis maintenant à 3 mois et mes bras sont complètement guéris et mon aine est en bonne voie. C'était la meilleure décision que j'ai prise ; ne pas faire face à la douleur tous les jours avec les poussées actives a changé ma vie.

Entre la chirurgie et le fait que j'ai une fille de 12 ans qui vient d'avoir ses premiers abcès, j'ai été forcée d'être honnête et vulnérable envers ceux de ma vie. Je me suis «sorti» sur FaceBook et j'ai partagé mes difficultés. Grâce à cela, j'ai réalisé que j'avais 2 amis qui ont également HS, petit monde. J'ai révélé que c'était l'une des choses les plus difficiles à faire pour moi, je n'aime pas être considérée comme «faible» et n'aime pas ne pas être utile, donc être abattu et permettre aux autres de m'aider était très difficile. Ce que j'ai appris pendant cette période, c'est que j'ai un système de soutien incroyable, mon mari est un soldat et m'aime plus que je ne le pensais. Ma mère est incroyablement forte et le meilleur soutien que je puisse demander, j'ai de très bons et vrais amis qui seront à mes côtés quoi qu'il arrive, et j'ai vraiment, vraiment de la chance. Cette expérience m'a poussé à sortir de ma zone de confort et à accepter de l'aide.

J'ai toujours été résiliente, mais cette maladie m'a forcée à être plus forte que je n'aurais jamais cru possible. Je crois fermement à l'esprit sur la matière, je persévère et je tire le meilleur parti de tout et de tout. Je crois qu'une attitude et une attitude positives peuvent vous faire ou vous briser. Mon espoir est que ma fille apprenne en me regardant être forte, à ne pas laisser cette maladie me posséder, à ne pas avoir peur de permettre aux autres de vous aider, à être vulnérable aux autres et à essayer de trouver le positif dans n'importe quelle situation, y compris ayant HS.