Hidrosadénite:

Le bon, le mauvais, le laid

par bethan emery

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Si vous êtes familier avec cette maladie, alors la première chose que vous vous demanderez sans doute est: «Qu'est-ce qui est bon dans l'hidrosadénite suppurée?» Vous avez raison de remettre cela en question.

Le mauvais

J'ai reçu un diagnostic d' hidradénite suppurée (HS) en 2016, à l'âge de 24 ans. Après environ 10 mois d'abcès récurrents dans l'aine, trois crèmes différentes, deux types d'antibiotiques et des examens plus invasifs, je me souviens bien, j'ai finalement été envoyé pour un référence urgente avec le service de dermatologie de mon hôpital local. Elle a jeté un coup d'œil à ma peau et a prononcé les mots «hidradénite suppurée».

La condition elle-même, tout comme son nom, est loin d'être simple.

«L'hidradénite suppurée (HS) est une maladie cutanée chronique et non contagieuse (il est important de s'en souvenir), qui se présente sous la forme d'abcès en ébullition dans les zones porteuses de la glande apocrine, telles que les aisselles, les seins et l'aine.» De nombreuses personnes atteintes de cette maladie développent également un sinus pilonidal, qui est un petit trou (tunnel) dans la peau. - HS Trust

Malheureusement, le diagnostic n'a apporté aucun soulagement pour moi, car l'HS est incurable. C'est ça. Incurable. La plupart des gens l'ont pour la vie et même s'il y a des cas de rémission, il y a toujours une chance que cela revienne. Des mois de douleur et d'antibiotiques ont suivi mon rendez-vous en dermatologie. C'est devenu insupportable, pas tant physiquement que mentalement.

Le lendemain de l'Halloween 2016, je me souviens trop clairement, ou pas aussi clairement selon la façon dont vous le regardez. Ce jour-là a été le premier jour de beaucoup où j'ai eu du mal à sortir du lit. Le premier jour de beaucoup que je ne pouvais pas continuer à simuler un sourire. Le premier jour de ma dépression. Je ne blâme pas HS dans son intégralité pour avoir besoin de prendre des antidépresseurs juste pour sortir du lit le matin, mais cela a certainement joué un grand rôle. Cela me consumait tous les jours. Cela a pris le dessus sur ma vie et a commencé à nuire à mon bien-être mental.

Le moche

Même si HS est assez désagréable à regarder, je ne l'appellerais jamais moche. L'appeler laid reviendrait à qualifier de laid une partie de moi-même et de tous ceux qui en souffrent. Ce n'est pas quelque chose que je pense être vrai. Cette partie est ce que j'appellerais «la vilaine vérité».

La vilaine vérité que personne ne voit;

  • Les moments où vous êtes au travail ou en train de socialiser et un abcès éclate. Vous essayez de contrôler le saignement dans une cabine de toilettes tout en faisant tout ce que vous pouvez pour ne pas pleurer.

  • Comment vous vous sentez lorsque vous vous regardez dans le miroir et que vous détestez le reflet qui vous regarde.

  • Lorsque vous devez annuler des plans parce que la douleur et les saignements sont trop importants.

  • Le tout nouveau sous-vêtement non porté. Pourquoi le porter alors qu'il ne sera taché que de sang?

  • Lorsque vous essayez chaque pommade, huile, remède maison et tentative ridicule d'essayer de soulager la douleur.

  • Lorsque la peau autour de votre abcès présente des démangeaisons insupportables et une inflammation.

  • Lorsque vous passez 10 mois par an sur des antibiotiques - ironiquement, cela n'aide pas du tout le HS, mais fait un excellent travail pour vous donner du muguet!

  • Lorsque vous réalisez que la chirurgie peut être la seule option.

  • Quand l'idée de mettre un bikini ou un maillot de bain donne envie de courir et de se cacher.

  • La réalité même où une femme de 27 ans évite de sortir et de rencontrer des gens par peur et par embarras. (Avouons-le, HS est loin d'être le plus gros allumage.)

La triste vérité est que cela ne changera peut-être jamais.

Le bon

Au début, j'ai dit que vous auriez raison de vous demander ce qui est bon dans l'hidradénite suppurée. La plupart du temps, cela n'a rien de bon.

Pour moi, cela fait cinq ans et cela n'a certainement pas été plus facile. Au fil du temps, la douleur devient plus un état d'être constant, plutôt qu'un inconfort évident. Si vous me demandiez maintenant si j'avais mal, je dirais probablement non, mais uniquement parce que dans ma normalité, les abcès lancinants et les saignements font partie de la vie quotidienne. Mais tout n'est pas mauvais. Je n'ai plus besoin de prendre d'antidépresseurs. Je ne déteste pas le reflet qui me regarde dans le miroir.

Le bien est que HS m'a donné c'est l'acceptation - j'ai appris à m'aimer de tout mon cœur.

Nous vivons dans une société tellement concentrée sur l'apparence - la génération Instagram. Des images de corps parfaits et de peau parfaite sont partout. Cela peut être si dommageable pour ceux d'entre nous qui ne se sentent pas parfaits.

Aujourd'hui, demain et chaque jour qui suivra, je ferai tout mon possible pour rester positif. Je ferai tout mon possible pour ne plus me perdre.

Pour mes prochaines vacances à la plage, au lieu d'avoir peur, je suis déterminé à enfiler un bikini et à être fier de mon corps. J'ai appris à aimer mes parties bancales alors pourquoi ne puis-je pas aimer mes abcès et mes cicatrices aussi?

Ce que j'ai appris et compris, c'est que nous ne sommes pas seuls. Il y a tout un monde de guerriers HS. Tant de gens souffrent en silence ou seuls. Si vous souffrez de HS, envisagez de rejoindre un groupe de soutien en ligne.

N'oubliez pas que personne ne demande cette condition. Il n'est pas lié à une mauvaise hygiène et n'est PAS contagieux. Cette condition n'est pas quelque chose à avoir honte.

C'est juste de la peau.

Bethan Emery