Anonyme

Vivre.

Salut, je vis avec la douleur tous les jours. Je vis en sachant que je n'irai pas mieux; c'est ce que je pense de toute façon. J'ai de nombreux problèmes médicaux, certains étant plus faciles à gérer que d'autres et certains étant si difficiles à gérer. Je les énonce généralement dans les plus bas à traiter en premier, puis j'entre dans le dernier mais nous y reviendrons.J'ai le SOPK mais cela ne m'inquiète pas. J'ai de l'asthme. Je peux faire face à cela. Ensuite, je dis généralement aux gens que je souffre d'arthrite à laquelle je reçois normalement une réponse: «Mais vous êtes si jeune, vous ne devriez pas avoir cela à votre âge». J'ai 22 ans. Je l'ai hérité de ma mère. Même si cela ne m'affecte pas aussi mal, cela le fait toujours d'une manière ou d'une autre. Après avoir expliqué mon arthrite, j'explique mes doubles articulations et comment je n'ai pas le droit de faire quoi que ce soit de sportif, alors ils pensent que je suis paresseux. Je ne suis vraiment pas! En tous cas. Puis nous arrivons à mon pire… Hidradenitis Suppurativa, Mais pour faire court comme beaucoup d'autres qui ne peuvent pas le prononcer, HS. J'ai découvert le nom tôt cette année d'avril 2019, mais j'en avais des symptômes depuis que j'avais environ 17 ans. Vous vous demandez probablement, pendant que je jette un coup d'œil, «Qu'est-ce que HS?». Eh bien HS est malheureusement une maladie cutanée chronique. Peut se développer n'importe où sur le corps où les follicules pileux sont présents. Les personnes atteintes de SH ont des abcès, des kystes sur leur corps. Ils peuvent devenir très douloureux. «Mais comment vivez-vous avec ça? Honnêtement, nous devons simplement continuer comme vous le feriez. C'est mon ex partenaire qui a repéré le premier les petites taches. Donc, comme tout être humain concerné, je suis allé chez le médecin. Qui l'a regardé et a dit: «Ouais, tu as l'herpès». J'ai dû lui demander de répéter cela. Je ne la croyais pas, je n'avais aucun moyen d'avoir l'herpès, surtout quand le gars avec qui je sortais avait passé des tests et tout avant même que nous ayons quelque chose de proche; en plus je le connaissais assez bien, il ne me ferait pas ça. En tous cas. Le médecin m'a dit que j'avais l'herpès et m'a envoyé sur mon chemin avec une prescription de médicaments. J'ai pris le dosage sur la boîte, deux fois par jour comme indiqué par la pharmacie, mais pourtant ces petites taches ne marchaient pas. Donc, pendant des siècles, je l'ai laissé. Mais ça a empiré. Le partenaire que j'avais à l'époque et qui avait repéré ces taches avait rompu avec moi et je ne pouvais évidemment en parler à personne. J'ai également oublié de mentionner l'endroit où les miens apparaissaient, l'aine. Comme j'étais seul avec cette maladie, je ne l'ai mentionné à personne, je l'ai juste quittée et j'avais l'impression de ne pas pouvoir sortir avec. Mais je l'ai fait. Des mois après avoir été avec ce type, je me sentais bien, alors je lui ai montré mon aine. Il était d'accord avec ça. Les mois passaient et nous nous disputions. Il est devenu contrôlant mais je n'ai pas vu cela. Il me disait de guérir et de s'excuser. Mes poussées de taches se sont aggravées à cause du stress. Nous avons rompu le jour de mes 20 ans et je me suis retrouvé avec l'ex qui les avait repérés. Je suis allé voir les médecins qui m'ont alors diagnostiqué une folliculite. Similaire à HS mais guérissable et ne dure pas longtemps. Anti biotiques donnés et j'étais en route. J'ai emménagé avec lui en quelques mois et mes poussées se sont calmées. J'ai pensé, «peut-être qu'ils sont finalement partis» et je me suis trompé. Ils sont revenus durement. Tellement mauvais que je ne pouvais même pas m'approcher sans douleur. L'intimité était à son point le plus bas entre nous mais il a toujours dit que rien de tel ne m'empêcherait de t'aimer. Nous nous sommes fiancés aux alentours de 4 mois. Nous étions déjà sortis ensemble et il était le meilleur ami de mon frère à l'école et oui, les gens jugeaient. Avec mes fusées éclairantes contrôlées un peu et un fiancé, je pensais que la vie était belle jusqu'en octobre 2017. J'ai eu une réunion de travail en raison d'un congé pour des problèmes de santé mentale. Et j'ai perdu mon travail. J'ai perdu mon travail et mon fiancé. J'ai aussi perdu ma maison. Alors je suis retourné vivre avec ma mère et la dépression avait commencé à grandir. Je me blesserais, je continuerais de demander quand les choses reviendraient à la normale et alors mes poussées seraient à leur pire. Personne ne me prendrait au sérieux. J'avais ces choses horribles en cours. Je voulais finir ma vie sur-le-champ. Ma vie avait pris la forme d'une poire. Je ne savais pas quoi faire. J'ai réussi à surmonter ces problèmes et je me suis trouvé un nouvel emploi toujours dans le même secteur. Mes fusées allaient me prendre. En fin de compte, j'ai aussi été congédié de ce travail. Donc pendant un moment je n'ai pas travaillé. J'ai fini par être en couple avec quelqu'un qui ne travaillait pas mais j'étais heureux. Mes fusées éclairantes étaient encore hautes mais cela ne m'importait pas. Ce gars l'a fait. Je pensais que tout allait bien pour moi et que ma vie n'était pas si mauvaise. Je suis même devenu végétalien. Nous étions bien dans notre relation jusqu'à ce qu'il écrive une note dans son cahier. Je peux en fait me souvenir de la plupart de ce qu'il a dit, mais la ligne de cette note dont je me souviens le plus était «Pourquoi suis-je toujours en train de faire semblant de l'aimer? Ce qui était pire, c'est qu'il n'arrêtait pas de me dire qu'il m'aimait tout le temps. Il avait écrit cette note un mois avant même que je la trouve. Je l'ai trouvé lorsque mon HS a atteint son plus haut niveau depuis des mois. Donc, après l'avoir confronté, nous nous sommes séparés. Puis je suis allé avec quelqu'un d'autre avec qui je suis allé à l'université. Et oui, j'ai l'air d'une salope, je ne le suis vraiment pas. Ce nouveau type acceptait tout mais il ne m'a jamais demandé comment j'allais ou quoi que ce soit. Il a fantôme mes appels et a ruiné ma nouvelle année. Il m'a dit qu'être végétalien allait à l'encontre de l'évolution qui était de la connerie. Alors je l'ai laissé, j'ai parlé à l'ex qui m'a mis à la porte. Il a tenté de se suicider par téléphone avec moi. J'avais sauvé sa vie. Je n'étais pas bien, mais au cours de l'année, j'avais accepté les conditions avec peut-être que je ne suis pas recherché. Peut-être que ce HS essaie de me dire quelque chose. J'allais bien jusqu'en mai 2019. J'avais dansé avec les côtés de Morris au festival des balayages, j'avais pris un verre et une danse avec mes amis et puis mes fusées éclairantes ont empiré. J'avais cet abcès sur ma cuisse gauche qui était énorme. Plus gros qu'une pièce de 50 pence. Le 9 mai 2019, je suis allé me faire tatouer par mon ami. Je voulais cacher mon passé. Je suis allé dans des économiseurs de spécifications pour rendre visite à un vieil ami. Quelqu'un que j'avais rencontré par l'intermédiaire d'un vieil ami d'université. Son nom était Colin. J'ai passé du temps avec lui pendant sa pause déjeuner puis j'ai commencé à me faire tatouer puis j'ai reçu un texto de Colin. J'ai dit au sujet de la rencontre et nous nous sommes effectivement rencontrés cette nuit-là. Je suis retourné à son appartement et nous avons continué. Je suis resté chez lui la nuit et il m'a embrassé. Je le voulais secrètement aussi. Il était gentil et attentionné mais j'avais peur de lui montrer ce qu'il y avait sous les vêtements. L'horrible maladie qui a dépassé une partie de ma vie. Mais j'ai dit, putain, quel est le pire qui puisse arriver? Je l'aimais beaucoup. Était-il assez en moi pour que cela ne le dérange pas? Alors au lit, j'ai dit: 'Puis-je vous montrer quelque chose? C'est très personnel, mais avant que les choses ne deviennent sérieuses, j'aimerais vous dire: «Alors je lui ai montré mes abcès. Il m'a câliné. Il m'a souri et ne m'a pas jugé. Je n'ai pas grimacé. Rien qu'un câlin et un sourire. Le 15 mai 2019, nous avons officialisé notre relation et quand je dis nous, je veux dire moi. Je lui ai demandé de sortir. Environ une semaine plus tard, j'ai trouvé un emploi dans un magasin et je me suis retrouvé chez A&E pour la première fois. Tout cela à cause de mon HS. C'est là que les choses se compliquent. J'avais besoin d'une intervention chirurgicale. C'était une petite procédure et j'ai fini par rester la nuit. Les choses s'amélioraient, j'avais reçu un diagnostic d'HS correctement par des professionnels, mais après un mois, mon abcès me faisait mal alors je suis retourné à l'hôpital et j'ai été surpris d'avoir besoin d'une autre chirurgie. Cette fois, c'était un peu plus grand. Celui-ci n'a même pas guéri. Une semaine plus tard, j'étais de retour à l'hôpital, de retour dans une salle avec des inconnus et de retour dans un endroit inconnu. J'ai eu plus de chirurgie. Au même endroit. Ma cuisse. Celui-ci était énorme par rapport aux autres. Celui-ci a guéri dans une certaine mesure, puis un mois plus tard s'est produit. J'ai quitté le travail d'atelier car ils ne m'ont pas vraiment aidé ou soutenu. J'ai trouvé un nouvel emploi dans un hôtel. Quelques jours à peine avant ma date de début, j'ai été de nouveau admis à l'hôpital, mais honnêtement, je connaissais la procédure, je connaissais le personnel et j'étais de nouveau au théâtre. Ma 4ème chirurgie en 4 mois. J'avais mon partenaire pour me tenir compagnie et ma famille et mes amis étaient là pour me soutenir, mais je me sentais toujours seul. Je me suis réveillé le lendemain après la chirurgie et j'avais des médecins à mon chevet. Je me suis senti un peu interrogé en toute honnêteté. Mais ce qu'ils ont dit était ce que j'avais voulu entendre. «Nous vous référons pour voir ENFIN des chirurgiens plasticiens! J'allais quelque part. Une semaine plus tard, j'ai eu un rendez-vous avec des chirurgiens. Ils m'ont regardé. J'ai discuté des options avec moi et j'attends maintenant ma chirurgie. Je n'ai pas été heureux depuis longtemps. Autant que mon HS m'affecte, j'essaye toujours. J'ai vécu des moments incroyables et je me suis fait des amis incroyables grâce à cette horrible maladie. Ecrire ce n'était pas facile et je m'assois ici sur mon lit en train de manger des pépites de chocolat dans la douleur. Mais j'ai des gens formidables. Colin, mes amis HS, amis végétaliens. Il y a des moments où mon HS est si mauvais que je veux mettre fin à ma vie mais je ne peux pas. La vie est comme un livre. Un livre comporte de nombreux chapitres mais ce chapitre n'est pas terminé. ENCORE.