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Amy

Comme tant de HS Warriors, mon histoire est une histoire de douleur intense, de nombreuses questions avec peu ou pas de réponses, de confusion et de frustration, mais c'est aussi une histoire d'espoir, de reconnaissance et de détermination. J'ai eu HS depuis aussi longtemps que je me souvienne, mais bien sûr, pendant des années, il n'a pas été diagnostiqué. Il a été appelé tout de l'acné kyste aux poches de graisse haha. Après des années à essayer tous les antibiotiques et remèdes maison, j'ai pu en trouver mon cousin qui travaillait dans un fabuleux cabinet de dermatologue m'a appelé et m'a dit que je pensais savoir ce que vous étiez venu au bureau. Je n'ai pas pu y arriver assez vite. Ils ont eu un autre patient qui a récemment reçu un diagnostic de HS et qui est venu se faire prescrire Humira. Après quelques semaines d'approbation de l'assurance, ma première prescription d'Humira est arrivée. C'était un médicament miracle pour moi. En quelques semaines, je me suis sentie incroyable et ma peau a commencé à s'éclaircir. En moins de 6 mois, à part une poussée occasionnelle et quelques gros qui ont dû être enlevés par chirurgie, je suis passé d'un stade 2/3 limite à un stade 1 presque en rémission. Je ne pourrais pas être plus heureux après des années de sensation horrible, je me suis enfin senti à nouveau normal. Cela a duré 5 ans jusqu'en juillet 2019. Un jour, j'ai eu l'impression de contracter une infection de la vessie, n'est-ce pas ?! Je vais au magasin chercher du jus de canneberge. 2 jours plus tard, j'ai envie de mourir. Je cours une fièvre a eu des frissons. Finalement, je n'en pouvais plus et j'ai demandé à mon petit ami de m'emmener aux urgences. Après un rapide regard sur moi et un test de pipi, ils reviennent que mon infection de la vessie est devenue septique. J'ai été admis à l'hôpital où j'ai passé 6 jours parce que mon corps ne pouvait pas le combattre. Finalement, je vais mieux mais mes médecins ont décidé que mon système immunitaire n'était pas assez fort pour Humira. J'ai eu un total de 4 infections au cours de mes 5 années à Humira. J'étais dévasté. Pourquoi cela m'arrive-t-il? N'ai-je pas le choix? Si je le faisais, je retournerais sur Humira aujourd'hui mais je ne l'ai pas fait. En janvier 2020, mon HS presque en rémission est revenu avec une vengeance. J'étais malheureux, j'avais oublié à quel point cette maladie est douloureuse et épuisante. Cela affectait tous les aspects de ma vie. Je ne pouvais pas baisser mes bras, je ne pouvais même pas m'asseoir. J'avais probablement 30 à 40 absences sur tout le corps et le pire était tout ce que je voulais faire était de dormir pendant des jours. Je suis un bourreau de travail et je ne pouvais même pas avoir assez d'énergie pour le faire. Mon dermatologue était perdu. Humira est le seul médecin sur le marché qu'elle m'a envoyé dans un hôpital universitaire pour voir s'ils avaient des pensées. Ils ont suggéré la spironolactone et la metformine. Elle a prescrit la spironolactone mais un médecin généraliste a dû me donner la metformine car ce n'est pas un médicament dermatologue normal. Je suis allé voir mon général et il a refusé de me le prescrire. Même avec les appels téléphoniques du dermatologue. Je suis littéralement tombé en panne au milieu de mon rendez-vous. J'avais tellement mal et ça ruinait ma vie, mon travail mon tout. Il m'a dit que j'avais peut-être besoin d'aller voir un psychologue parce que tout était dans ma tête. J'ai quitté le bureau en me sentant tellement perdu et seul. Le lendemain, je parlais à une amie qui a dit que je devrais avoir un deuxième avis et elle avait le médecin parfait. J'ai appelé et suis entré le lendemain. Ils ont suggéré une piste clinique pour un nouveau médicament Avocopan spécialement conçu pour l'HS. J'ai été rapidement approuvé pour le trail et aujourd'hui j'en suis à 10 mois. Je me sens beaucoup mieux et je commence à reprendre ma vie. C'est un deuxième proche d'Humira pour moi au moins, mais plus important encore, cela m'a ouvert les yeux sur tout un groupe de médecins qui se soucient de nous et sont déterminés à trouver un médicament pour aider cette terrible maladie. Aujourd'hui, je suis HS Warriors Strong!