Purple%20-%20Blue%20Gradient_edited.jpg

À propos de HS Connect et de notre mission

Notre mission

Unir ceux qui souffrent d'hidradénite suppurée avec des solutions, un soutien, des suggestions et des informations utiles pour tous ceux qui font face à cette maladie. Nous espérons approfondir la sensibilisation au SH, l'étude du SH, informer les autres des études disponibles et partager des informations sur les études réussies; la connaissance est le pouvoir.

En savoir plus sur nous

Denise, Brindley, Ghazal, Roni, Kayla et Jillian sont des défenseurs qui consacrent leur temps, leur énergie et leurs efforts à l'étude, à la recherche et à l'acquisition de connaissances sur l'HS. Entre nous 6, nous avons plus de 30 ans d'expérience en plaidoyer et plus de 100 ans de vie avec HS. Nous avons créé ce site pour permettre aux autres de partager vos histoires, de faire entendre votre voix et de vous assurer que vous ne vivez pas en silence. Nous sommes conscients, de première main, des conséquences néfastes que cette maladie fait peser sur les personnes émotionnellement, physiquement et mentalement et aimons encourager les autres dans leurs voyages en nous basant sur notre expérience et nos connaissances.

Pourquoi

Nous sommes passionnés par le partage de nos histoires et l'aide aux autres personnes atteintes de HS à surmonter cette maladie physiquement, mentalement et émotionnellement. Nous travaillons pour éradiquer la stigmatisation du SH et informer et éduquer autant de personnes que possible grâce à ce site Web et à d'autres entreprises. Notre objectif est de mettre ce site Web et l'éducation entre les mains de toutes les personnes impliquées dans HS, y compris les dermatologues et les chirurgiens, les gardiens, les conjoints, les enfants, les partenaires, les parents, la famille et les amis. Nous nous sommes cachés assez longtemps, il est temps de briller.

Ce que propose le site

HS Connect propose des articles, des essais cliniques, des histoires d'autres personnes, et plus encore. Ces informations sont recueillies, recherchées et partagées par vos défenseurs du SH qui donnent de notre temps à cette cause. La plupart de notre temps et de notre énergie sont consacrés aux éléments suivants:

  • Travailler avec des chercheurs et des scientifiques

  • Participer à des séminaires

  • Travailler avec d'autres organisations et défenseurs du SH

  • Rassembler des années de statistiques

  • Rédaction d'articles ingénieux

  • Développer notre groupe de soutien

Objectifs du site

  • Sensibiliser ceux qui ne connaissent pas le SH

  • Éduquer TOUT LE MONDE, y compris les médecins

  • Être une ressource pour les proches lorsque les gens ne peuvent pas expliquer la SH et ses impacts

  • Donner aux guerriers une plate-forme pour s'exprimer, raconter leurs histoires, partager leurs images, leurs talents et partager les parties les plus vulnérables d'eux-mêmes qu'ils ne se sentent pas en sécurité de partager ailleurs

  • Donner à chacun avec HS la possibilité de faire partie de cet élan vers l'avant

  • Aider les personnes atteintes de SH qui n'ont pas les moyens d'acheter des fournitures médicales dans une sorte de coopérative

  • Les projets futurs avec l'aide de dons incluent l'accès à des études de recherche auxquelles nous ne sommes pas en mesure actuellement sans payer pour l'accès

 

Objectifs 2021  

  • Santé mentale

    • Offrez plus de ressources, d'entretiens et de stratégies d'adaptation

  • HS pédiatrique

    • Création d'une liste de dermatologues pédiatriques qui traitent l'HS chez les enfants

    • S'engager avec les cliniques de dermatologie pédiatrique pour interviewer et aider à faire passer le mot pour inciter davantage de prestataires à traiter la maladie

    • Envoi de cartes HS Connect aux dermatologues qui traitent la pédiatrie pour offrir un soutien aux familles

    • Créer un groupe de soutien pour les parents d'enfants atteints de SH

    • Continuer à rédiger des articles pour aider les parents à naviguer dans la maladie

  • Atteindre la communauté médicale

    • Parler avec plus de médecins au sujet de la maladie

    • Impliquer davantage de médecins grâce à des webinaires par des spécialistes du SH

    • Envoi de cartes HS Connect à tous les dermatologues qui considèrent les patients HS comme une ressource

  • Nutrition

    • Travailler avec un nutritionniste et une diététiste professionnelle sur des articles

    • Fournir plus de recettes anti-inflammatoires

Voyez avec qui nous avons eu l'honneur de travailler et aidez à recruter pour HS, publicités, documentaires, articles médicaux, etc. ICI